Vi skriver august og vi har hatt en av de flotteste sommerene på mange mange år. Det har vært utrolig varmt og deilig og jeg har forsøkt å nyte den så godt jeg kan, men noen klarte å ødelegge den for meg.
Jeg har vært under utredning for hjertet mitt og det skjedde etter at jeg hadde fått mitt lille hjerneslag. Jeg lå der på benken og det ble gjennomført en ultralyd av hjertet mitt. Konklusjonen til legen av restriktiv kardiomyopati. Vet du ikke hva det betyr? Det gjorde ikke jeg heller, så jeg spurte selvfølgelig.m Hvorpå legen sa at hjertet mitt var i ferd med å stivne, men det var en såpass sjelden sykdom at han kunne ikke fortelle så mye om det bortsett fra at dødeligheten var på 50% om man ikke fikk nytt hjerte, og det var 2 år etter at sykdommen var blitt oppdaget. Og all den tid jeg hadde gått med symptomer i 2 år så var jeg der nå. Altså 50% MEN han visste ikke så mye om denne sykdommen så jeg fikk gå hjem å Google litt!?………jeg trodde jo han tullet, men neida. Han var veldig alvorlig. Jeg fikk rett og slett beskjed om å hjem å forberede meg på det verste. I tillegg fikk jeg beskjed om å ta noen hormonprøver fordi jeg var så behåret. Sjokket var stort da jeg alene tuslet ut i bilen, full av spørsmål og ganske så lei meg og frustrert.
Så satt man der da, lamslått, gråtende og redd. Hva gjør jeg nå? tenkte jeg. Skal jeg virkelig måtte reise hjem og si til ungene mine og mannen min at jeg skulle dø snart?? Jeg kunne jo ikke det, så jeg sa at jeg var syk, kanskje ganske syk, men ikke hvor ille det var. I det stille så begynte jeg så smått å forbedre min begravelse. Det høres ille ut, men jeg tenkte at dette skal de slippe. Så jeg skrev ned yndlingsblomstene mine, sanger jeg liker, at jeg er humanetiker osv. I tillegg skrev jeg er langt brev til hver av barna mine i tilfelle jeg ikke skulle rekke å si alt jeg ønsket å si. Tankene mine var kaos for å si det mildt.
Min primærlege var på ferie, så jeg fikk time hos en annen slik at jeg kunne få meg en sykemelding. Jeg ville ikke sykemelde meg, men fant ut at jeg ikke hadde noe på jobb å gjøre, dessuten ville det ikke være snakk om så lenge, det nærmet seg ferietid så det var bare snakk om 3 uker. Jeg fortalte han opplevelsen min og sammen fant vi ut mer om sykdommen. Han ble ganske overrasket over behandlingen jeg hadde fått og forstod godt jeg var oppgitt og lei meg. Vi tok blodprøver slik legen hadde anbefalt så hadde vi i hvert fall gjort det da.
Så gikk jo ukene. Ingen telefon, ingen oppfølging ingen ting. Jeg ringte stadig for å få svar på epikrisen min fordi selv om jeg hadde fått den muntlig så var det greit å få den skriftlig også. Den kom til slutt, etter at jeg hadde mast lenge, jeg måtte jo forstå at det var ferietid!! Det var da sjokke kom………….legen hadde da tydeligvis rådført seg med noen andre, fordi jeg var ikke lenger alvorlig syk, og bare så det er sagt, DET ble jeg veldig glad for, men samtidig fly forbannet fordi her hadde jeg gått i hele sommer og trodd jeg skulle dø!!! Jeg har en hjerteklaff som ikke funker skikkelig og hjertet har dårlig blodgjennomstrømming, men herregud det er småtterier i forhold til en dødelig sykdom!Lamslått ble jeg sittende å lese epikrisen og når jeg fikk summet meg litt ble jeg helt klart veldig, veldig glad.
Jeg har klaget på legen. Brevet har gått til helseministeren, til fylkeskommunen og ledelsen ved sykehuset. Det hjelper ikke meg, men håper at andre kanskje slipper å få slike beskjeder nesten før undersøkelsen er ferdig.
Sommeren som jeg skulle nyte med familien, ble egentlig et mareritt og takk og lov at vi ikke hadde bestilt oss noen ferie, det ville vært helt bortkastet. Jeg går på medisiner, og har det ganske bra 🙂 jeg kan trene litt igjen og liver smiler litt sånn forsiktig tilbake føler jeg.
Men dette jeg har vært igjennom syns jeg at jeg kunne ha sluppet. Det ble litt i meste laget for en gammel dame rett og slett. Ferien min og alt ble jo ødelagt og jeg føler ikke at jeg har fått hvilt meg i det hele tatt. Men som sagt når alt kommer til alt er jeg glad jeg er i live og at jeg ikke skal dø, ikke enda i hvert fall 🙂
The story of my life 
Milde makter! Den legen hadde jeg fot fulgt til jeg hadde fått en unnskyldning og en forsikring om at han ikke ville utsette andre for det samme. 😮 Ragnhild sa alt og mer til av det jeg tenkte mens jeg leste innlegget.
Men nå var det godt å se deg igjen Rita. 😀 Selv om jeg ligger etter med over en mnd. Jeg må jo si at du har taklet dette på en beundringsverdig måte. Hvem vet om ikke en annen hadde tatt skjeen i egen hånd og gjort kort prosess selv. Det er både stygt å synd å si det, men alle er ikke like sterke. Det kan hende at en annen ikke hadde tålt den belastningen og gjort noe dumt i lys av en slik beskjed og behandling.
Jeg håper du får bedre hjelp enn det der fremover.
Klemmer og varme sendes i din vei. 🙂
Det der er sånt som stiller ett ellers ganske bra helsevesen i ett veldig, veldig dårlig lys. Ingen skal måtte oppleve noe sånt.
Veldig glad for at du ikke skal dø. Altså, det skal vi alle, men du skjønner 🙂
«Gå hjem og google» du liksom….. Legen skulle hatt seg en tupp i ræva.
Stor klem og gode tanker 🙂
Jeg mener ikke å klage sånn egentlig, men jeg klarte ikke å la være. Ellers er de supersøte på sykhuset, men dette ble bare litt for mye for meg rett og slett.
Stor klem
Kjære deg vennen ❤ Jeg kan knapt tro det jeg leser her, er rett og slett lamslått.. at det i det hele tatt er mulig.. stakkars deg ❤ Og ikke nok med det så støtter du og er der for meg nå i den situasjonen jeg er i… Du er bare helt fantastisk Rita ❤ og jeg er så stolt av deg og det du har vært gjennom, og alikevel har du klart å holde hode over vannet, og ha en enestående omsorg for andre… jeg er kjempeglad i deg, og jeg skulle ønske vi kunne bodd nærmere hverandre fordi jeg savner deg sååååå mye ❤ stor-glad-i-deg-klem. er sendt ❤ Reidun
Kjære vennen min. Du skal ikke bekymre deg for meg, du skal bruke kreftene dine på pappa du 🙂 dette kommer til å gå fint, men da vet du hvorfor jeg ikke har klart å være helt til stede for deg hele tiden. Sånt som dette skriver jeg ikke på fb vet du 🙂 Vi skal snart ses Reidun, det lover jeg ❤ Glad i deg også.
Kjære lille venn.
Begredelig lege (dessverre finnes de også) og takk for at du også klaget.
Det er ikke slik det skal være og jeg håper at det ikke skjer mer i den retningen, for ditt vedkommende.
Ingen skal utsettes for slikt og å vente så lenge på en epikrise er nesten sykdomsfremkallende i seg selv.
Er det mulig å få operert inn en ny klaff?
Klemmer om, masse 🙂
Hei Mormor. Beklager at jeg er så dårlig til å skrive hos deg, selv om jeg leser masse 🙂 Ja en ny klaff skal jeg nok få, bare de får bestemt seg om eller hvis. De får ikke engang bestemt hva slags medisiner jeg skal gå på………….så man går her og venter, med løftet hodet og prøver å leve en hverdag lik de jeg er vant til 🙂 Klem
Huff, kjære Rita, jeg er sjokkert over hva du har vært nødt til å gjennomgå i de siste månedene! Og jeg skjønner veldig godt at du ble lamslått og veldig redd.
Den legen du var hos på sykehuset, virker jo totalt inkompetent og også temmelig blottet for medmenneskelighet. Det er en skandale at du måtte vente så lenge på epikrisen.
Sommerferie er ingen unnskyldning for den lange ventetiden.
En epikrise SKAL komme så snart som mulig etter en sykehusundersøkelse!
Når en sykehuslege ber pasienten gå hjem å google selv, da er lavmålet nådd med god margin!
Jeg googlet også «restriktiv kardiomyopati» nå, og ser at det er en veldig sjelden sykdom, så det kan tenkes at legen hadde liten eller ingen erfaring med den fra før.
Desto viktigere skulle det jo da være at han leste seg opp og konfererte med mer erfarne kolleger UMIDDELBART etter at du hadde vært der, slik at du kunne få en sikker epikrise i alle fall i løpet av en uke!
(Og hvordan kunne en så lite kompetent person stille en så fatal diagnose utelukkende ved hjelp av ultralyd? Det er jo helt vanvittig. Hadde han konkret mistanke om restriktiv kardiomyopati, som han MÅ ha hatt, siden han sa at det var sykdommen du led av, skulle han jo samme dag ha sørget for at du ble innlagt og kom til videre og mer grundig utredning!)
Det er overhodet ikke holdbart eller akseptabelt at du og familien skulle oppleve uvisshet og frykt i uke etter uke på grunn av en dårlig leges uvitenhet og unnlatelsessynder.
Det må ha vært fælt!
Det er likevel veldig godt å lese at du ikke hadde denne diagnosen, men det burde du fått vite for lenge siden.
Fint at du har klaget.
Hadde jeg vært i ditt sted, tror jeg at jeg også hadde klaget til pasientombudet.
Da blir klagen registrert, og «systemet» vil helt sikkert få vite om feildiagnosen og den altfor sene epikrisen.
Med hjertekaff-feil og dårlig blodgjennomstrøming er du jo likevel ikke frisk, selv om du heldigvis ikke er dramatisk syk.
Derfor trenger du sikkert oppfølgningsprøver og kontroller i fremtiden, slik at du får den riktige behandlingen.
Da kan/bør du etter mitt syn forlange en annen lege enn vedkommende som skremte deg med feil og alvorlig diagnose uten videre undersøkelser og som somlet utillatelig lenge med epikrisen.
Ta vare på deg selv, Rita! Du fortjener å ha det skikkelig godt nå!
Varm klem fra Ragnhild
Ja, jeg er så enig. Jeg stusset over at legen under undersøkelsen satt og mumlet for seg selv og sa «nei og nei, ser ikke bra ut, har du sett» osv osv. Jeg ba han om å slutte fordi jeg ble redd. Jeg skulle helt klart vært lagt inn, eller videresendt til rikshospitalet med engang.
Føler at jeg har blitt frarøvet noen gode uker i livet mitt ja.
Klaget til pasientombudet er sendt.
Tusen takk for gode ord kjære venn 🙂