Monthly Archives: januar 2016

Dette brevet har jeg i dag sendt til helseministeren m/flere

Etterbehandling etter kreft i mage/tarm.

Jeg ble operert på Ullevål sykehus 15. desember 2014. Jeg hadde en ondartet svulst i magesekken. Jeg fjernet magesekk, milt, deler av tykktarm og en bit av bukspyttkjertelen.

Jeg ønsker å sette fokus på etterbehandlingen av en slik type kreft, eller mangel på etterbehandlingen. Jeg tror ikke at noen som ikke har opplevd dette forstår hva slags utfordringer vi blir satt ovenfor når vi fjerner magesekken.

Beskjeden vi får fra legene er stort sett de samme : Nå er du operert så nå er det bare å reise hjem å spise. Jeg kan skrive under på at slik er det ikke.  For det første så er kroppen mørbanket etter en operasjon som tok med 8,5 timer. Du får intravenøs mat, Kabiven i mitt tilfelle, som gjør det så kvalm at du ønsker ikke noe annet enn å kaste opp. Men du har ingenting å kaste opp fordi man har jo ikke magesekk. Det betyr at hele kroppen vrenger seg i kramper pga brekninger du får og du blir nærmest kvalt i ditt eget slim.

Ernæringsfysilogen Sissi Stove Lorentzen på Ullevål gjorde sitt beste. Men når man har «hundrevis» av pasienter man skal ta seg av så sier det seg selv at oppfølgingen blir deretter.

Hva venter da når du kommer hjem? Du aner jo faktisk ikke hva du skal gjøre. Så du spiser da og brekker deg. Du ligger å vrir deg i kramper og tårene spruter fordi du har så vondt. Men legene har jo sagt man skal spise så da gjør man jo som legen sier. Ingen forteller deg at kroppen din ikke er laget for å ta imot ufordøyd mat. Tarmene protesterer med alt de har og vrenger og vrir på seg for å bli kvitt den lille maten man har prøvd å få i seg. Du skal altså prøve å samle krefter etter en stor operasjon, i tillegg har du en kropp som ikke tåler å ta til seg næring på ny måte. Dvs at iløpet av noen uker så har man mistet sånn ca. 20 kg.Hva skjer når man ikke får i seg nok næring? Jo kroppen orker ikke å lege seg selv. Da svikter vesentlige organer i kroppen din fordi du er utslitt. Hjertet, nyrer og lunger orker ikke å fungere og du nærmer deg sakte men sikkert en skikkelig kollaps. Men det er det ingen som har fortalt deg. Neida du får bare beskjed om å dra hjem å spise. Få i deg nok mat! Spis det du pleier men ikke så mye og ikke så fort sier disse legene som ikke har greie på noen ting. Kroppen tar ikke til seg det den skal ha fordi den er utslitt!! Vi har ikke ernæringsfysiologer i hver kommune i dette landet. Vi har ikke i hvert fylke engang som kan bistå.

Så du prøver og du feiler, du brekker deg og du vrir deg i smerter, uke etter uke måned etter måned.  Ingen har et ansvar for at du skal klare deg. Den eneste som kan hjelpe deg er deg selv. Ved å å feile og ved å prøve.  Du gråter og du banner fordi  man til slutt er så sliten at man ikke vet hva man skal gjøre.

Dette er noen klipp fra noen historier fra den virkelige verden :

Min mann har fjernet en del av spiserøret og magesekken pga en svulst. Symptomene du beskriver ligner smertelig på de han har. Han har vært syk i fire år, pga konsekvenser av inngrepet. Oppfølgingen fra Ullevål har vært elendig. Han har hatt 35 innleggelser pga ekstreme smerter og kontinuerlig oppkast. Ernæringsfysiolog har han fått snakke med to ganger. Alt må han ta initiativ til selv. Han har søkt om pasientskadeerstatning, men den ble ikke overraskende avslått. Selv om livskvaliteten er dramatisk redusert. Ingen informerte om at dette kunne være konsekvensen av inngrepet – hele familien er sterkt preget av situasjonen. Han har (dessverre paradoksalt nok) ikke kreftdiagnose, så han har heller ingen støttegruppe eller organisasjon han kan få støtte og bistand fra. Det er rett og slett tragisk…

Takk for at du deler din historie. Det er godt å vite at vi er flere. Jeg fikk fjernet magesekken i januar 2015 på Haukeland sykehus i Bergeneste pga magesekk rett. Da var det en overlege som sendte meg hjem med følgende beskjed:»Du har gjennomført en slankeoperasjon (!) og kommer til å gå ned i vekt uansett hva du gjør. Det er bare til å gå hjem, spise vanlig norsk mat, ta tran og jerntabletter.» Dette var på dag 7 etter operasjonen, og etter at jeg hadde besvimt i dusjen pga at jeg ikke hadde klart å ta til meg verken mat eller væske. Fikk til slutt kranglet meg til en time hos ernæringsfysiolog. Så var jeg hjemme og prøvde så godt jeg kunne å spise og drikke. Men, det var bare smerter, kvalme og oppkast. Mistet alle energi og lå bare i sofaen. Jeg gikk ned 26 kilo. Ny innleggelse i september – og da traff jeg på noen flotte leger. Ble blokket mange ganger og fikk lagt ned en ernæringssonde. Jeg har nå regelmessig kontakt med både lege på sykehuset og ernæringsfysiolog. Nå går det mye bedre. Har ikke sonde lenger og går «for egen maskin». Merker at jeg er mer sliten nå, prøver å ta noen næringsdrikker. Det er to som jeg tåler. Jeg får nå virkelig god oppfølging på sykehuset, men dette har jeg måttet kjempe for. Jeg prøver å ordne det slik at undersøkelser osv blir utført av de samme legene. Ikke alltid det er mulig, men ofte går det. Det er så slitsomt å fortelle sin historie på nytt til nye leger. Jeg har også vært tydelig overfor legene at jeg ønsker at de skal følge meg opp. Jeg synes det er rart at jeg først nå får oppfølging av ernæringsfysiolog og ikke i tiden rett etter operasjonen.

Har fulgt med på dine innlegg fordi jeg selv har hatt spiserørskreft og fått fjernet spiserør og ca. 70% av magesekken. Kjenner meg godt igjen i beskrivelsen din av næringsutfordringene du har. Mangelen på ernæringsfysiolog tjenester på sykehusene (hører selv til i Telemark) er under enhver kritikk. Ernæring blir beskrevet som det viktigste fokus du skal ha etter disse operasjonene og så er det ingen der som kan bidra faglig. Har selv hatt hele 2x15minutter med ernæringsfysiolog etter operasjonen på Ullevål. Vi får ønske hverandre lykke til videre med utfordringene som forhåpentligvis blir lettere å bære etthvert.

Skulle gjerne hørt mer om dine erfaringer. Har selv hatt den sjeldne kreftformen Gist( gastro intestinal stromal tumor) i magesekken, og ble operert i april 2013. Fjernet bare tumoren og en liten del av magesekken men har slitt med gastroparese og motilitetsforstyrrelse hele tiden siden jeg ble syk i juli2012. Har en magesekk som tømer seg alt for sakte. Fører til Utallige oppkast og kvalme pr dag i over 3 år. Sliter med matinntak og suplerer med ernæringsdrikk. Fikk implantert gastrik pacemaker i Sept 2015 og har en viss bedring, men dog noen nye utfordringer. Mitt ønske har lenge vært å få ut elendigheta( gastrektomi/ventrikkelreseksjon) for å slippe smerter og oppkast. Skal gi PM en sjans nå, men siste utvei blir å fjerne magesekken. Derfor veldig interessant å høre din erfaring, og å i måle mine nåværende plager opp mot evt plager etter et slikt inngrep. 

Som dere forstår så er vi flere som opplever dette som et stort og vanskelig problem som jeg ikke syns helsenorge skal være bekjent av. Jeg har en fantastisk kreftkoordinator i min kommune som har gjort alt hun kan for å bistå meg, så jeg har klart meg bra jeg. Men jeg ønsker ikke at de som kommer etter meg skal oppleve det samme som meg.

Det må være mulig å få bedre oppfølging enn det vi opplever i dag? I nasjonalt handlingsprogram for kreftpasienter står det :

• Postoperativ kontroll er viktig for å sikre adekvat ernæringstilstand.

Her er det noen som har glemt noe helt vesentlig. Vi blir ikke fulgt opp i det hele tatt. I verste fall så kunne flere av oss pasienter dødd av mangel på næring i tiden etter operasjonen. Hvem har ansvaret for oss egentlig?

Det er først nå, snart to år etter operasjonen, at jeg begynner å føle at jeg har tatt tilbake livet mitt. At jeg lever igjen. Jeg har endelig fått tatt en kontroll av alle skjøtene jeg har innvendig og fått blokket opp slik at jeg nå klarer å spise uten å måtte ligge over do å brekke meg etter annenhvert måltid. Hvorfor har ikke noen sjekket dette før? Jeg har jo klaget over dette mange ganger men det er jo ingen som lytter!

Alle vet jo at skal man komme seg etter en alvorlig sykdom så betinger det at man får i seg nok næring. Hadde ikke jeg hatt kreftkoordinator og hjemmesykepleien på plass hadde jeg rett og slett ikke sittet her i dag og skrevet dette brevet. Men ikke alle er like heldige som meg som har hatt så god støtte i min kommune. Dette er et ansvar myndighetene må påta seg.

Ja jeg er fobanna og jeg føler en stor urettferdighet ovenfor mine medmennesker som opplever det samme som meg. Selv om vi «bare» er ca. 600 som får magekreft i året så fortjener vi, på lik linje som andre kreftpasienter, å bli behandlet på en anstendig måte. Det gjør vi ikke pr. Id ag.

I tillegg så får man ikke noe mer sykemelding selv om man er kreftpasient. Noe som er helt uhørt. Alle vet at en kreftbehandling ikke tar 1 år. Det tar mye lenger. Ikke bare det at man er utslitt etter cellekurer og operasjon og matmangel, man skal jo passe på at man ikke mister rettigheter og inntekter midt opp ialt sammen også. Er det rart at prognosene for å overleve magekreft er små? Det er ikke selve kreften som dreper oss til slutt, det er mangel på oppfølging !!

Den første berøringen sender gnister til hjernen.

Det første stjålne kysset får tærne til å krølle seg  i skoene.

Å holde igjen er umulig.

Du ble den umulige.

@rlh

Som klinisk ernæringsfysiolog hjelper du mennesker til å få bedre helse ved å gjøre dem bevisst på hva de spiser og hvilke næringsstoffer de får i seg.

En klinisk ernæringsfysiolog undersøker, stiller diagnoser og veileder om forebygging og behandling av kostholdsrelaterte sykdommer og tilstander som påvirker blant annet omsetning og behov for næringsstoffer.

Som klinisk ernæringsfysiolog kan du ha mange ulike jobber. I en type jobb gir du råd om kosthold og ernæring, og er med på å behandle mennesker med en sykdom eller tilstand som er relatert til kosthold og ernæring. Ved enkelte sykdommer er kostholdsendring den eneste behandlingen, som for eksempel ved cøliaki, matallergi, matintoleranse eller medfødte metabolske sykdommer.

Du kan også jobbe med vekst og utvikling hos friske og syke barn, eller med kroniske eller akutte sykdommer hos voksne i alle aldre, som for eksempel kreftsykdom, magetarmsykdom og lungesykdom. Som klinisk ernæringsfysiolog kan du også bidra til å forebygge, veilede og behandle såkalte livsstilssykdommer, som hjerte- og karsykdom, diabetes type 2 og overvekt.

Som klinisk ernæringsfysiolog kartlegger og vurderer du behovet til pasienten eller klienten ut i fra deres sykehistorie, høyde, vekt og blodprøver. Behandlingen du kommer fram til kan være å anbefale pasienten å justere kostholdet sitt, begynne med spesialkost, næringsdrikker eller intravenøs næring.

Å gi opplæring til pasienter og deres pårørende, til helsepersonell og til barnehager, skoler eller andre, kan også være en del av jobben som klinisk ernæringsfysiolog. I tillegg kan du jobbe med folkehelsearbeid. Du kan blant annet ha ansvar for å utvikle informasjonsmateriell om kosthold og ernæring, som for eksempel brosjyrer.

Som klinisk ernæringsfysiolog kan du også drive med forskning. Klinisk ernæringsfysiolog er en beskyttet tittel som kreverautorisasjon fra Statens autorisasjonskontor for helsepersonell.

Avsnittene over er hentet i fra www.utdanning.no og grunnen til at jeg ønsker å sette et fokus på dette er fra min egen verden.

Jeg fikk diagnoens Ventrikkelcanser (magekreft) i november 2013 og fjernet hele magesekken i april 2014. Legene sendte meg bare hjem med beskjed om at nå måtte jeg passe på å spise . Altså det var bare å dra hjem å spise. Jeg spurte jo hvordan gjør jeg dette da? Altså jeg har ikke magesekk. Hva skjer med maten? Den har jo ikke noe depot hvor den blir nedbrutt? Nei sa legene det stemmer nå vil maten gå direkte i tynntarmen og den er jo ikke forberedt på ufordøyd mat så du vil få dumping syndrom (altså kramper og smerter i magen og diare) men det venner du deg til………………spørsmålene var mange og de de hadde kun EN på Ullevål som var spesialist på min type kreft! I mitt fylke har vi ingen. Jeg fikk snakket med henne i bare noen få minutter fordi hun hadde jo så mange. Jeg forstod på henne at hun var fortvilet over situasjonen.

For å si det forsiktig så har dette med mat vært en kamp. En kamp så stor at ingen, bortsett fra de av dere som har gjort det samme som meg, kan forstå hvor slitsom er. Du spyr, du sitter på do, du vrir deg i smerter pga kramper og hver dag, hver time så dreier alt seg om å få i seg nok mat. Huske på få B12 sprøyter, passe på å få i seg nok vitaminer. Du måler og du veier og alt dreier seg om å få i seg mat. Mat som IKKE vil ned og som ihvertfall ikke sitter. Og kiloene raser av deg. Fortere enn du ønsker og du har aldri energi til noen ting.

Jeg fatter ikke at man bare kan bli sendt hjem fra en slik omfattende operasjon hvor alt i ettertid dreier seg om å få i seg nok næring for å overleve og man IKKE har noen form for oppfølging! Det er helt på trynet egentlig. Og man er møkkalei av alle råd man får fra de rundt seg. JA jeg vet dere mener det godt, men tror dere virkelig ikke vi har prøvd alt vi som ikke har magesekk? Det sier jammen du må jo spise du må jo spise sånn og slik!!  Jeg får lyst til å hyle ut: HVA POKKER TROR DERE JEG HOLDER PÅ MED?????????? ALT dreier seg om å få i seg nok. Det værste dere sier er ihvertfall at jeg MÅ spise.

Det å sette seg ned rundt bordet og nyte et godt måltid mat slik andre kan er det slutt på. Dvs jeg gjør det jo men jeg nyter ikke. Jeg spiser kun for å overleve slik at jeg ikke skal sulte ihjel. Høres dramatisk ut men sånn er det faktisk. Alt jeg spiser er for å leve ikke for å kose meg.

Jeg har sluttet å se alle matbildene på sosiale medier. Orker ikke. Selv det å få i seg nok væske i løpet av en dag er en jobb. Heldigvis fikk jeg blokket ut skjøten mellom spiserøret og tynntarmen om tirsdagen så nå går det litt bedre å svelge. Men det tok 1,5 år før det ble gjort. I mellomtiden har jeg måttet ta en slurk og så vente i 5 min før jeg kunne drikke en ny slurk. Sånn holder man på. Blir jo tullete i hodet til slutt.

Jeg savner en person i mitt fylke, helst i en kommune, som jeg kunne snakke med om alt dette med mat og utfordringer. Jeg skulle ønske flere utdannet seg til dette. Dere trengs virkelig.

Når jeg var til blokking nå sist fikk jeg snakke med ernæringsfysiologen igjen og hun oppfordret meg til å kjempe om å sette fokus rundt dette med ernæring og magekreft. Det er så viktig for at vi skal komme oss på beina igjen. All jobben jeg har gjort har gjort sammen med min fantastiske kreftkoordinator her i Bamble kommune, men det har vært en lang vei å gå det er helt sikkert.

Vi er ikke så mange som får denne sykdommen hvert år, mulig det er derfor vi blir litt glemt.

Jeg har gått ned 22  kg, jeg er i full jobb igjen, men det har kostet blod, svette å tårer å komme dit jeg er i dag. Jeg tror veien ikke hadde vært full så bratt om man hadde fått bedre oppfølging inne ernæring.

Det er et slit men det blir bedre for hver mnd som går. Så kjære ungdom der ute som ennå ikke har bestemt seg, og som har karakterer til å komme inn, prøv J kanskje dette nettopp er noe for deg?