Livet mitt

Det å overleve kreft vil for noen sikkert være bare hurra, hurra, hurra, men ikke for oss alle. Jeg har fjernet magesekk, milt, en bit av bukspyttkjertelen og en bit av tynntarmen. Pga dette har jeg også fått flere nye diagnoser. Slike som alvorlig benskjør, store nerveskader etter cellegift, som igjen betyr voldsomme smerter slik at man ikke får sove. Jeg har vitaminmangler og kronisk betennelse i tarmen. Nei jeg syns ikke synd på meg selv, det har jeg aldri gjort. Jeg syns mer synd på mann, barna mine og familien som har meg som er så redusert og må si så ofte nei til bla sammenkomster. Spesielt i disse covid 19 tider så har det vært vanskelig for meg.

Jeg vil så mye, jeg ønsker å få tilbake det livet jeg hadde før kreften, jeg vil tilbake til der jeg falt av, men det vet man jo ikke går an…. jeg lever ikke det livet jeg ønsker, men det livet jeg må leve for å overleve.

Det er ganske ekstremt å måtte ha væskebehandling 3 ganger i uken av hjemmesykepleien fordi jeg ikke får i meg nok væske selv. Dette pga det ødelagte spiserøret mitt. Jeg har måttet øke væskemengden til 1,25 l pga varmen nå i sommer.

Jeg har endelig fått time hos en fysioterapeut. Jeg hadde første time der om onsdagen og det var SÅ fantastisk godt å bli lyttet til, at noen brydde seg om meg. Hun hadde en aura av godhet rundt seg og jeg følte meg så ivaretatt.

Mange ser på oss kreftpasienter som friske, men vi er kreftfrie og det er stor forskjell. Mange av oss har fått store skader etter bla cellegift, skader som ikke syns men som vi merker veldig godt. I tillegg har jeg da problemer med mat, mat er ikke gøy mer, det er et helvete for å si det rett ut. Men jeg lager mat til min snille mann og til de som evnt kommer hjem på besøk. Jeg elsker å lage mat, men det er ikke så mye av det jeg kan spise selv, det går mest i supper, jeg er så lei av supper at jeg spyr snart. Havregrøt/suppe til frokost hver eneste dag. Jeg skulle gitt mye for å få 1 dag uten smerter og plager . 1 dage jeg kunne spist hva jeg ville. Jeg hadde vært så lykkelig!

Jeg har sagt nei til så mye i disse covid tider, til famliesammekomster, bursdager osv. Det jeg har prioritert er barna mine og min syke tante, alt annet er satt på vent. Noen vil nok syns jeg er teit og ufin men det får stå sin prøve tenker jeg.

Jeg har alltid konferert med hjemmesykepleien eller legen min når jeg har valgt å si nei til noe. Dette fordi jeg har et ansvar for å ikke få smitte inn i hjemmetjenesten. Det hadde tatt seg ut. Jeg blir nok sett på som vanskelig og sær, men jeg syns ikke vi skal ta lett på denne pandemien. Mange av oss kan bli alvorlig syke. Når jeg sier nei til noe er det ikke fordi jeg ikke vil, men fordi jeg ikke vet hvem folk har vært sammen med. Man kan jo være smittet uten å vite det! Jeg sier ikke nei fordi jeg ikke vil være sammen med folk. Jeg savner familien min. Jeg savner jobben min, mine fine kollegaer i Bamble kommune. Jeg savner livet mitt, jeg savner å gjøre alt jeg har lyst til, jeg savner flokken min, jeg savner å dra på ferie med flokken min. Jeg savner å klemme, å være i nærheten av alle jeg er glad i.

Jeg får nye diagnoser hele tiden, nye medisiner for å takle nerveskader etter cellegift. Jeg får Aclasta fordi jeg har blitt benskjør, hvorfor fikk jeg ikke Someta så jeg slapp å bli det?

Mange mener at når man har overlevd kreft så skal man være glad for det og ikke ønske seg noe mer. Ikke ha drømmer. Det er så feil. Klart man skal ønske seg noe selv om man er kref overlever. Jeg drømmer stadig om ting jeg har lyst til, og det skal man få lov til. Jeg møter stadig folk som sier …. jammen du har jo overlevd, da er vel ikke alt annet så farlig…. snakk om uvitenhet. Jeg bytter gjerne. 1 uke av min hverdag så tenker jeg folk ville fått sjokk. Jeg forlanger ikke at noen skal forstå hvor vanskelig det er å leve mitt liv, jeg prøver bare å tømme hodet litt, det er fullt oppi der.

Jeg skulle ønske jeg var tilbake til 2011, det var da svulsten begynte å vokse i min mage har de funnet ut. Tenk om jeg hadde tatt gen-testen jeg nå har tatt tidligere, da ville jeg ikke sittet her i dag med alle mine dritt-problemer. Jeg er faen i meg så lei innimellom at tankene vandrer til steder jeg helst ikke vil være, men jeg må være ærlig på det. Innrømme at det er tungt og slitsomt. Jeg er faktisk mest lei meg for Finn sin del. Som må leve med en sånn redusert kone. Jeg forstår ikke hvordan han holder ut innimellom. Jeg tror ikke jeg klager sånn innmari mye, men han ser jo når jeg har dager hvor alt er mørkt og vondt.

Unnskyld til alle dere som jeg har sagt nei til i disse tider, men dere må forstå at det ikke står på min vilje, men rett og slett en redsel for å bli smittet, eller i verste fall smitte hjemmetjenesten. Jeg sitter å gråter fordi jeg ikke ønsker å være den som alltid sier nei. Jeg håper vi får en vaksine fort slik at livet kan komme tilbake til det litt mer normale. Jeg ønsker å være sammen med dere alle jeg. Det går ikke på det.

Jeg er nå sykemeldt og venter på en avgjørelse om ufør. Det er til å grine av at jeg måtte gå til det skrittet å søke om ufør. Jeg lover, det har blitt mange tårer i løpet av året, men jeg får det ikke til mer. Jeg har prøvd alt jeg kan i arbeidslivet, men uansett hvor mye jeg prøver så får jeg ikke noe magesekk tilbake igjen……….

Jeg vil takke min kjære kreftkoordinator Elin som alltid er her for meg, uten henne vet jeg ikke hvordan dette ville gått. Snille Finn, min bauta og min klippe, mine nydelige unger, hva skulle mamma gjort uten dere? Snille lillesøster, alltid til stede.

Takk for meg. Det var nok for i dag.