Posts Tagged With: magekreft. ventrikkelcanser

Før du leser dette så vil jeg bare si at jeg snakker for alle som er rammet av kreft, men jeg må fortelle min historie for at du i det hele tatt skal forstå hva dette dreier seg om. Jeg tror fortsatt ikke du vil forstå men jeg må gi det en sjangs.

Sommeren 2017 fikk jeg en tlf som viste seg å være fra statsministerens kontor hvor Erna Solberg ønsket å møte meg i forbindelse med et innlegg jeg hadde skrevet i VG. Innlegget mitt handlet om senskader etter kreft. Jeg visste jo det snart var valg snart men tenkte kan jeg få sagt noe om dette så gjør jeg det. Statsministeren stilte gode spørsmål og jeg svarte så godt jeg kunne. Det jeg etterlyste var en pakkeforløp etter kreftoperasjon hvor det var ferdige avsatt hva slags oppfølging vi skulle få . Det var ikke presse til stede kun en lokal fotograf som tok bilder.

To dager etter publiserer helseminister Høie en innlegg hvor han bla bruker mitt navn i sitt innlegg hvor han da skriver at de skal få plass dette pakkeforløpet som jeg og flere med meg, bla kreftforeningen, har ønsket oss lenge. Jeg vet ikke hvor mange brev jeg har skrevet til Høie og til helsedepartementet uten å få svar. De er statilige ergo har de et lovverk å forholde seg til og i henhold til forvaltningsloven skal det komme et svar i løpet av 3 uker. Jeg har aldri hørt noen ting og dette har jeg kjempet for siden jeg ble syk. Hvorfor jeg mener dette er så viktig? Slankeopererte får oppfølging, de gjør det samme som meg, fjerner magesekken men de slipper unna senskader som kommer i form av cellegift. Men ellers har de bedre oppfølgingen enn det vi får har hatt kreft og jeg mener ikke de skal miste sitt tilbud men det må være rett at vi også får.

Her er min historie:

05. november 2013 er jeg i Kragerø for å ta gastraskop pga mistanke om magesår. Det skulle vise seg å være så mye mye verre. Når legen er ferdig ser han på meg og sier: Rita du har en ondartet svulst på ca 5 cm og jeg er ganske sikker på at den er ondartet. Der satt jeg alene og hele min verden raste. Jeg forstod ingen verdens ting av dette. Jeg hadde riktignok i 2 år gått og vært litt småtufs men ikke verre enn at jeg både trente styrke, jeg syklet mye, jeg spiste sunt, jeg røykte ikke, jeg drakk sjeldent alkohol så at jeg skulle få magesekk-kreft var for meg totalt uforståelig.

Jeg ringte arbeidsgiver og sa jeg ble litt forsinket fordi jeg hadde fått kreft, men at jeg ville på medarbeidersamtalen vi hadde satt opp . Det ble ikke noe av for å si det sånn, men jeg ønsket ikke å være alene, men turde ikke si jeg var det. Det var ille å fortelle min datter og ektefelle om dette.
mine to barn, som da var 18 og 17 år. Jentungen bodde hjemme, guttungen i Stavanger på skole. Det å ikke være til stede å fortelle dette for han var tungt. På dette tidspunktet visste vi jo lite og godt var det. Dette var en onsdag og legen sa at innen 48 t skulle jeg få en tlf fra sykehuset. Fredagen gikk og hele helgen, så ringte de og spurte om noen hadde vært i kontakt med meg i løpet av helgen, noen jeg svarte benektene på. Altså de hadde glemt meg. Jaja, tenkte jeg sånn kan det gå. Men da skjedde ting fort, det var inn til ct for å sjekke evnt. spredning og ventetiden var verst så vi ble utrolige glade da vi fikk vite at svulsten ikke hadde vokst gjennom magesekkveggen men at dette var alvorlig.

I desember startet første cellekur og jeg kan ikke forklare hvor ille det var. Dette må oppleves før man forstår. Altså kroppen din pumpes først full av gift intravenøs og hver dag spiste jeg cellegifttabletter. Intravenøs med 3 ukers mellomrom og blodprøver hver gang før cellegift. Noen ganger måtte det utsettes pga at verdiene er for lave og du ville ikke tålt det. Altså man blir så syk, man blir så kvalm og kroppen er som kjørt inn i en tørketrommel på full guffe. Etter 2 uker begynte å håret å falle av, da barberte jeg bort alt. Ingen ting å ta vare på.

Jeg fikk besøk av min komunes kreftkoordinator og hun var helt fantastisk. VI fikk kontakt med en gang.

Så var det kontroll på Ullevål fordi de var de som skulle operere meg og alt så bra ut. Men han leger der han var alt annet enn hyggelig, han skremte vettet av meg for å si det sånn. Jeg vet de skal være ærlige men det får være grenser. Siste cellekur ble avsluttet og i mars skulle jeg opereres. Samme lege kommer kvelden før for å informere meg om alt som kunne gå galt. Sprekker skjøter osv så dør du, møter vi problemer så avslutter vi osv osv.

Sov ingen ting den natten og var fryktelig nervøs helt til vi rullet inn på operasjonsbordet. Da var jeg rolig og sa til meg selv at dette skal gå bra Rita, dette overlever du!

Når jeg våknet opp forstod jeg med engang at noe var galt. Legen stod alvorlig over meg og sier: Beklager du har full spredning i bukhinnen så vi måtte avbryte operasjone. Jeg svarte hva er det du sier? Det er kun 2 uker siden du sjekket og da var alt bra! Du må jo ta feil? Er det du eller jeg som er eksperten her var svaret, jeg har ringt mannen din han er på vei. Så gikk han! Jeg ville bare hyle og våkne opp av dette marerittet. Det kunne ikke være sant??? Sykepleier trøstet og jeg ba henne hente han tilbake for å dobbeltsjekke dette. Han kom igjen, bekreftet det han hadde sagt og sa at fra nå var jeg en palliativ pasient. Har du tatt vevsprøver spurte jeg, ja men han var sikker med de skulle selvfølgelig sjekkes. Vi skal ikke vente på svar før du bestemmer deg da sa jeg. Nei det var ikke nødvendig, jeg ville ikke få operasjon men de skulle vurdere Hipec, det er at de fyller buken med varm cellegift men det hadde de ikke gjort så mye så dit var det langt frem.

Mannen min kom og pappa kom og vi gråt alle tre. Jeg hadde ikke sett pappa gråte siden moren min døde for noen år siden. Igjen spurte vi legen om de kunne ha tatt feil, han ble stram og gav oss tydelig beskjed, jeg var fjernet fra operasjonslistene og ville få palliativ behandling heretter .Så ble vi sendt hjem da. Og der satt vi. Regnet jo med at noen ville ringe oss. Familie og venner kom innom, barna hadde det fryktelig jeg begynte å planlegge begravelsen min. Etter en uke ringte mannen min sykehuset og spurte hva gjør vi nå? Noe må dere vel kunne hjelpe kona mi med? Nye kontroller men ingen løsning. SÅ ETTER 2,5 uke i helvete får vi altså beskjed om at legen på Ullevål tok feil!! Jeg hadde IKKE spredning, ingen ting! Det var jo det jeg hadde sagt. Hvordan kan en kirurg ta så jævlig feil? Sende meg hjem med dødsbeskjeden og det var det? Her hadde vi stittet sønderknust med barn og familie og ikke forstått en dritt, så klarer de altså å ta feil. Jeg ble først så himmla forbanna og så utrolig lettet.

15. april 2014 ble jeg trillet inn på operasjonsstuen igjen på Ullevål, denne gangen med norges beste team rundt meg. Dette var påskeuken og de turde ikke vente lengre. Dr. Hans Olav Johannessen var leder og operasjonen tok 8,5 t. Da fjernet de hele magesakken, milten, en bit av tykktarmen og en bit av bukspyttkjertelen. Jeg husker jeg våknet med min kjære ved siden av meg som gråt av glede og at operasjonen var vellykket. Ikke spor av kreft i lymfer eller noe.

To dager etter operasjone sitter jeg i sengen og drikke kakao men den kommer ut via et dren jeg hadde i siden ved magen. Full alarm. Der skulle det ikke komme ut noe . Da viste det seg at det lakk fra bukspyttkjertelen og at jeg hadde fått hull i spiserøret. Inn med et stent og helvete startet. Jeg ble så syk……. jeg tålte ikke maten jeg fikk intravenøst og stentet i halsen tålte ikke kroppen min så kjøttet i halsen begynte å lukte råttent.

Jeg lå på Ullevål i 2 uker og ble overflyttet Sykehuset Telemark etter det. Før jeg reiste spurte jeg jo hvordan lever man uten magesekk? Nei det måtte jeg finne utav selv. 10 min med ernæringsfysiolog var alt og stakkars henne, hun hadde jo 100 vis så ikke hennes feil. Men ingen forteller deg om hva som kan skje om du ikke får i deg nok av det du skal. Jeg ble sykere og sykere og svakere og svakere. Jeg klarte ikke å spise selv pga den skadede halsen. De bestemte at stentet måtte ut på Ullevål men det satt fast så de satt inn et til, noe som jo ble enda verre.

11. mai ble min datter 18 år og jeg var fast bestemt på å være til stede for henne. Så ved hjelp av søster og mann lagde vi en flott fest for henne, men jeg orket kun å være der 1,5 time før jeg måtte tilbake til sykehuset igjen, men jeg var der!

I løpet av 4 uker gikk jeg ned 14 kg. Jeg var så svak og orket ingen ting. Til slutt ba jeg pent om å få komme hjem til rolige omgivelser dersom mann og datter syns det var greit. Vi ble enige med palliativt team om at jeg kunne få hjelp hjemme av hjemmesykepleien. Kreftkoordinator var hos meg 1 gang pr uke. Stentet plaget meg og jeg brakk meg og var alltid kvalm . Spiste jeg spydde jeg eller fikk kramper og diare. Til slutt var jeg så syk at alt liv slukket i øynene mine og jeg innrømmer i dag at det var perioder hvor jeg ønsker jeg døde. Jeg hadde så mye smerter og jeg var helt utslitt. En kveld sa jeg til mannen min at nå legger jeg meg og jeg håper ikke jeg våkner imorgen, jeg klarer ikke mer. Jeg har ikke krefter igjen i denne tynne kroppen min. Da hadde jeg gått ned 25 kg og veide da kun 47. Mannen min tar tak i meg og sier : Jenta mi dette klarer vi sammen. Jeg er her, ungene er her, du har så mye å leve for. Lillesøsteren din er her hver dag for å pleie deg, gråte med deg, le med deg, ikke la dette være bortkastet. Kreftkoordinatoren min tok da en tlf til Ullevål og forlangte at NÅ var det nok, nå måtte stentet i halsen ut og det skulle skje nå og ikke om en uke eller mange dager NÅ. Dagen etter ble det fjernet og hadde det ikke skjedd vet jeg ikke om jeg hadde overlevd fordi jeg spiste jo ingen ting selv og jeg var så svak at jeg måtte trilles inn på Ullevål i rullestol, jeg klarte faktisk ikke å gå.

Når stentet forsvant forsvant kvalmen over natten. Det var helt fantastisk følelse og ikke kjenne den råtne lukten av mat. Sakte men sikkert begynte jeg å spise mat på egen hånd. Under cellegiftperioden spiste jeg nesten ingen ting og med ødelagt hals og så mye skjøter inne i kroppen min var det ingen ting som fungerte slik det burde. Spiserøret er koblet på tynntarmen og som sagt milten er fjernet og der var det arr. Tarmene er ikke laget for å få ufordøyd mat så de protesterer jo på alt som kommer. Du får kramper som er fryktelige eller du brekker deg, eller du får diare eller alt på en gang. Men litt etter litt klarte jeg å få i meg kanskje et par skjeer med tomatsuppe mens jeg så på sykkelritt, jeg elsker sykkel og glemte innimellom at jeg var så dårlig når de norske gutta herjet som verst. Jeg hadde intravenøs mat om natten og forsøkte å spise om dagen. Jeg spiste, jeg spydde, jeg fløy på do. Slik gikk dagene og ukene, men jeg hadde satt meg et mål og det var at når sykepengerettighetene mine gikk ut så skulle jeg forsøke å jobbe litt. Bare bittelitt, slik at jeg følte at noe av hverdagen kom tilbake igjen.

Selv om du har vært alvorlig syk så får du jo ikke sykepengerettigheter noe lengre enn andre. 1 år ferdig med det så når november kom var jeg på nav og fikk innvilget arbeidsavklaringspenger. Den første måneden kom og gikk jeg som jeg ønsket, gjorde ikke så mye men bare ble kjent på nytt igjen. Leste litt eposter og gikk hjem igjen, strålende lykkelig over at jeg hadde overlevd denne dritten. For meg var det å få lov å komme tilbake på jobb redningen. Jeg følte at jeg gjorde noe nyttig, at jeg igjen kunne bidra.

Så etterhvert økte jeg stillingen min opp til 60% og syns det var helt fantastisk. Det var mange som ville holde meg igjen, og mente at jeg ikke burde, at jeg burde få ufør, men hvor lett er det ikke å foreslå noe for andre, men ikke gjøre det selv? Jeg kjenner mange som burde gjort det de foreslo ovenfor meg. Kreftpasienter trenger ikke noen som holder dem nede, vi trenger noen som støtter og heier på oss selv om man kanskje ikke alltid er enig. Hadde legen min sagt: Nei du skal aldri jobbe mer fordi dette er for omfattende, du vil oppleve så mye senskader at vi anbefaler at du søker ufør så kanskje jeg hadde lyttet, jeg vet ikke. Men det var aldri noe tema fra noen. Det eneste legene sa var at jeg burde ta det rolig i starten og bygge meg opp noe jeg mener selv jeg gjorde.

Jeg jobbet 60% i 2 mndr så økte jeg til 80% og det var her jeg dreit meg ut, dvs jeg ante jo ikke hvilke konsekvenser det ville få. Fordi når jeg hadde jobbet 80% en stund merket jeg at dette var ikke greit, det var for mye, så var det for sent å snu og gå ned til 60% igjen. NAV sine regler. Den så jeg ikke komme, så jeg klaget på vedtaket, men til ingen nytte. Herfra måtte jeg jobbe 100% dette var sommeren 2015 altså året etter operasjonen.

Etterhvert merket jeg at jeg ikke fikk maten ned, den bare ville oppigjen så etter undersøkelser på sykehuset viste det seg at skjøtene drev og grodde sammen så etter den tid har jeg blokket ut spiserør og skjøter 22 ganger. Da får man en slange i halsen med en ballong i enden som man fører ned gjennom tarmene og blokker opp der det er trangt.

Formen ble etterhvert bedre og jeg forsøkte meg på å trene litt igjen, men det måtte jeg raskt legge fra meg. Det fungerte ikke. Da rant kiloene av.

Men jeg følte meg såpass bra at familien drog på en ferietur til Italia sommeren 2015, vi drog til Miami og Karibien i 2017 og til Frankrike i 2018. Det har vært viktig for meg å prøve å ta tilbake hverdagen og spesielt viktig å bruke energi på flokken min. Alt annet har jeg forsøkt å unngått. Jeg har vært veldig selektiv i forhold til hva jeg har valgt å bli med på. Jeg unngår samlinger hvor jeg ikke får positiv energi, folk som krever for mye av meg, eller som er selvopptatte holder jeg meg langt unna.

Så skjer det : 24. august i Vrådal. Jeg og mannen min sitter på Straand hotel og spiser og jeg kjenner at nå er det noe galt. Jeg blir plutselig veldig syk og bare løper fra stedet og tilbake til hytta vår. Etter noen minutter kommen mannen min etter og finner meg besvimt på gulvet i gangen. Jeg kommer til meg selv og skriker høyt av smerte i mageregionen og i ryggen. Som om jeg står i brann. Han tilkaller ambulanse og det tar 50 min før den er på plass og 1,5 t før vi er på sykehuset . Akutt Betennelse i bukspyttkjertelen konstaterer de. Grusomt, smertefullt og vanvittig vondt. Om du googler det kommer det opp høyt alkoholmisbruk eller problemer med gallen. Jeg har aldri hatt noe høyt alkoholforbruk, men ja jeg har tatt meg et glass vin i ny og ned og all den tid jeg ikke har magesekk blir jeg full av 1 glass så det har sånn sett begrenset seg veldig. Legene stiller jo en del spørsmål og når jeg sier jeg har drukket vin blir han ene så forskrekket og sier at jammen alkohol skal da ikke du ha? Du som har fjernet en bit av buspyttkjertelen. Det har da ingen sagt til meg sa jeg (og pr dags dato er det heller ikke bekreftet om det stemmer).

Så kommer det en lege til inn og er veldig alvorlig og sier at jeg har «slush» i galleblæren og at den må opereres og at det normalt er en ukomplisert operesjon men hos meg har det grodd fast i arrvev så de er redd at dersom de skjærer noe feil kan jeg dø på operasjonsbordet. Herregud hva man skal høre og gå igjennom………..Jeg spurte om jeg hadde noe valg? Nei egentlig ikke fordi om jeg fikk betennelse igjen kunne det være veldig alvorlig for meg. De snakket også om å operere inn en sonde slik at jeg kunne få sondemat……..så sendte de meg hjem.

Igjen satt vi der og forstod ikke en dritt. Hva velger jeg? Hva gjør jeg? Jeg slapp å bestemme meg for etter 3 uker kom det en tlf om at de hadde ombestemt seg, de turde ikke operere gallen eller gi meg sonde. Ja sånn kan det gå.

I desember fikk jeg heldigvis innvilget væskebehandlingen i min egen kommune. Dvs at hjemmesykepleien kommer hit 2 ganger pr uke for å gi meg væske intravenøst da jeg ikke kan spise og drikke samtidig. Jeg må velge. I den forbindelse måtte jeg operere inn en Vap (veneport) da jeg har så dårlige årer. I den forbindelse snakket jeg med en lege som spurte om jeg tok kalktilskudd. Nei det gjorde jeg ikke. Jammen alle som fjerner magesekken utvikler benskjørhet om de ikke tar kalktilskudd sier hun. Det hadde ingen fortalt meg så nå er jeg sjekket ut for det også. Venter på svar.

Nå er vi i januar og jeg har vært 60% sykemeldt tiden august. Nå er kroppen så skadet og så ille at jeg klarer ikke å holde på maten, den renner bare rett igjennom. Om det er pga bukspyttkjertelen vet jeg ikke.

Jeg ønsker å jobbe. Jeg har alltid likt å jobbe, og jeg har sjeldent eller aldri fravær fra jobb. Kun i forbindelse med kreftbehandling. Jeg har virkelig stått på og gitt dette et realt forsøk, men nå går det ikke lengre. Jeg er utslitt av å hele tiden passe på alt jeg skal ha i meg. ‘

Det er jeg som har spurt om å få hjelp fra ernæringsklinikken, det er jeg som ber om blodprøver innimellom, det er jeg og kreftkoordinator som har mast og tryglet og bedt om hjelp. Hun hadde aldri hatt en pasient med magekreft, ei heller ikke min fastlege. VI viste jo ikke hvordan vi skulle takle dette. Her var det lære og feile hele tiden.

Hvordan ville du Høie hatt det om alle dine måltider endte opp i det som minner svært mye om omgangssyke. Hver dag, i snart 5 år? Men du med din lønn ville ikke endt opp med like lite som meg. SÅ kan man godt si at man ikke skal tenke på penger, men det er kun de som har nok av penger som sier sånt. Klart man må tenke på penger det er det man lever av!! Det er derfor også mange velger å gå tilbake til jobb kanskje lenge før de er klar fordi fordi man ikke har råd til å la det være!! Og dere kan protestere så mye dere vil men det er fakta. 66% av inntekten din er ikke mye om du har lite fra før.

Sånn burde det ha vært:

1. Utvidet sykemelding til to år

2. Samtaler med erneringsfysiolog i tiden etter ferdig behandling

3. Tilbud om fysioterapi

4. Tett oppfølging i form av kontroller

5. Automatiske innkallinger til blodprøver og helsesjekk

6. Utvidede rettigheter når det gjelder arbeidsavklaringspenger. Gi muligheter for å kunne hoppe opp og ned i prosent og ikke slik det er i dag. Når du har gått opp til 80 prosent, så har du ingen retrettmuligheter og kan altså ikke jobbe mindre.

7. Økt forståelse for senskader. Hva kan gjøres for smertelindring?

8. Vi trenger en kreftkoordinator i hver kommune. Jeg har heldigivis en kreftkoordinator i min kommune som er av de sjeldne. Hun har gjort alt for meg.

Nå skriver vi altså januar og jeg skal i samtale med NAV om 14 dager. Da må jeg bestemme meg for hva jeg skal gjøre fremover. Slik jeg har det nå kan jeg ikke ha det. Og det som er det verste er at OM jeg hadde fått riktig oppfølging fra dag 1 så ville jeg kanskje ikke vært så dårlig som jeg har blitt fordi da ville jeg fått alle de tilskuddene jeg skulle hatt av vitaminer og følt at det var noen som ivaretok meg. Oppi alt dette har så kreftkoordinator, Dr. Johansen som reddet livet mitt og den legen jeg nå har som jeg kun har hatt i 2 mndr reddet meg. Og ja så klart mannen min og barna mine, og lillesøster. De har vært mine klipper. Og jeg må rette en stor takk til arbeidsgiver som har tilrettelagt for meg og til egen kommune som har vært enestående på helsetilbud.

Så vil det alltid være noen som måtte mene at jeg har valgt dette selv. Jeg var idiot fordi jeg begynte å jobbe for tidlig, jeg har stått på for mye. Jeg har hørt det så mange ganger. Til dere vil jeg si: Dere aner ikke hva dere selv ville gjort om det var dere. Man flyter på en adrenalinsky fordi man har overlevd kreft. Man vil ha tilbake hverdagen slik det var før man falt av. Det er vel ikke så rart. Det er alltid lett å vite hva som er best for alle andre. Slutt med slike råd til andre. Vær heller støttende i valgene folk tar, vær en venn, vær tilstede, ikke nedsnakk oss og våre valg. Det blir det ikke noe bedre av. VI vet selv når vi har driti oss ut og vi lærer av våre feil.

Jeg mistet flere venninner gjennom min egen prosess, ingen ble over 50, ektefelle fikk diabetes som de tror skyldes sjokket når han fikk vite at jeg skulle dø. Jeg mistet mamma når hun var 59. Det er nok nå syns jeg.

Jeg kan ikke gå på restaurant fordi jeg kan bli dårlig. Jeg får sjelden eller aldri halv porsjon enda jeg ber om det. Det er ikke tilrettelagt for slike som meg. Man bli usosial fordi man vil ikke sitte på do hos gjester. Hele livet er snudd totalt opp ned faktisk….

Så helseminister : OM du har lest innlegget mitt ferdig så ber jeg instendig om å få gjort noe med dette pakkeforløpet du har lovet. Mange ønsker å jobbe, mange ønsker å bidra og det må det legges til rette for !!! Vi kan ikke bare operere folk og så glemme dem! Vi blir jo syke av å ikke få oppfølging! Kommer det inn på noen statistikk? Nei fordi det ønsker man ikke. Ja mange overlever kreft og det er flott, men hva med alle senskadene som gjør at folk ikke kan jobbe? Hva med alle som sliter seg ut på jobb fordi man ikke har råd til å være hjemme?

Men den dagen jeg gir meg så skal i hvert fall si at JEG gjorde alt jeg kunne for å få dette til, men jeg klarte det ikke. Dessverre. Men jeg prøvde så hardt jeg kunne.

GJØR NOE!

Takk for meg.

Mvh Rita