Posts Tagged With: magekreft. ventrikkelcanser

Åpent brev til helseminister Høie

Før du leser dette så vil jeg bare si at jeg snakker for alle som er rammet av kreft, men jeg må fortelle min historie for at du i det hele tatt skal forstå hva dette dreier seg om. Jeg tror fortsatt ikke du vil forstå men jeg må gi det en sjangs.

Sommeren 2017 fikk jeg en tlf som viste seg å være fra statsministerens kontor hvor Erna Solberg ønsket å møte meg i forbindelse med et innlegg jeg hadde skrevet i VG. Innlegget mitt handlet om senskader etter kreft. Jeg visste jo det snart var valg snart men tenkte kan jeg få sagt noe om dette så gjør jeg det. Statsministeren stilte gode spørsmål og jeg svarte så godt jeg kunne. Det jeg etterlyste var en pakkeforløp etter kreftoperasjon hvor det var ferdige avsatt hva slags oppfølging vi skulle få . Det var ikke presse til stede kun en lokal fotograf som tok bilder.

To dager etter publiserer helseminister Høie en innlegg hvor han bla bruker mitt navn i sitt innlegg hvor han da skriver at de skal få plass dette pakkeforløpet som jeg og flere med meg, bla kreftforeningen, har ønsket oss lenge. Jeg vet ikke hvor mange brev jeg har skrevet til Høie og til helsedepartementet uten å få svar. De er statilige ergo har de et lovverk å forholde seg til og i henhold til forvaltningsloven skal det komme et svar i løpet av 3 uker. Jeg har aldri hørt noen ting og dette har jeg kjempet for siden jeg ble syk. Hvorfor jeg mener dette er så viktig? Slankeopererte får oppfølging, de gjør det samme som meg, fjerner magesekken men de slipper unna senskader som kommer i form av cellegift. Men ellers har de bedre oppfølgingen enn det vi får har hatt kreft og jeg mener ikke de skal miste sitt tilbud men det må være rett at vi også får.

Her er min historie:

05. november 2013 er jeg i Kragerø for å ta gastraskop pga mistanke om magesår. Det skulle vise seg å være så mye mye verre. Når legen er ferdig ser han på meg og sier: Rita du har en ondartet svulst på ca 5 cm og jeg er ganske sikker på at den er ondartet. Der satt jeg alene og hele min verden raste. Jeg forstod ingen verdens ting av dette. Jeg hadde riktignok i 2 år gått og vært litt småtufs men ikke verre enn at jeg både trente styrke, jeg syklet mye, jeg spiste sunt, jeg røykte ikke, jeg drakk sjeldent alkohol så at jeg skulle få magesekk-kreft var for meg totalt uforståelig.

Jeg ringte arbeidsgiver og sa jeg ble litt forsinket fordi jeg hadde fått kreft, men at jeg ville på medarbeidersamtalen vi hadde satt opp . Det ble ikke noe av for å si det sånn, men jeg ønsket ikke å være alene, men turde ikke si jeg var det. Det var ille å fortelle min datter og ektefelle om dette.
mine to barn, som da var 18 og 17 år. Jentungen bodde hjemme, guttungen i Stavanger på skole. Det å ikke være til stede å fortelle dette for han var tungt. På dette tidspunktet visste vi jo lite og godt var det. Dette var en onsdag og legen sa at innen 48 t skulle jeg få en tlf fra sykehuset. Fredagen gikk og hele helgen, så ringte de og spurte om noen hadde vært i kontakt med meg i løpet av helgen, noen jeg svarte benektene på. Altså de hadde glemt meg. Jaja, tenkte jeg sånn kan det gå. Men da skjedde ting fort, det var inn til ct for å sjekke evnt. spredning og ventetiden var verst så vi ble utrolige glade da vi fikk vite at svulsten ikke hadde vokst gjennom magesekkveggen men at dette var alvorlig.

I desember startet første cellekur og jeg kan ikke forklare hvor ille det var. Dette må oppleves før man forstår. Altså kroppen din pumpes først full av gift intravenøs og hver dag spiste jeg cellegifttabletter. Intravenøs med 3 ukers mellomrom og blodprøver hver gang før cellegift. Noen ganger måtte det utsettes pga at verdiene er for lave og du ville ikke tålt det. Altså man blir så syk, man blir så kvalm og kroppen er som kjørt inn i en tørketrommel på full guffe. Etter 2 uker begynte å håret å falle av, da barberte jeg bort alt. Ingen ting å ta vare på.

Jeg fikk besøk av min komunes kreftkoordinator og hun var helt fantastisk. VI fikk kontakt med en gang.

Så var det kontroll på Ullevål fordi de var de som skulle operere meg og alt så bra ut. Men han leger der han var alt annet enn hyggelig, han skremte vettet av meg for å si det sånn. Jeg vet de skal være ærlige men det får være grenser. Siste cellekur ble avsluttet og i mars skulle jeg opereres. Samme lege kommer kvelden før for å informere meg om alt som kunne gå galt. Sprekker skjøter osv så dør du, møter vi problemer så avslutter vi osv osv.

Sov ingen ting den natten og var fryktelig nervøs helt til vi rullet inn på operasjonsbordet. Da var jeg rolig og sa til meg selv at dette skal gå bra Rita, dette overlever du!

Når jeg våknet opp forstod jeg med engang at noe var galt. Legen stod alvorlig over meg og sier: Beklager du har full spredning i bukhinnen så vi måtte avbryte operasjone. Jeg svarte hva er det du sier? Det er kun 2 uker siden du sjekket og da var alt bra! Du må jo ta feil? Er det du eller jeg som er eksperten her var svaret, jeg har ringt mannen din han er på vei. Så gikk han! Jeg ville bare hyle og våkne opp av dette marerittet. Det kunne ikke være sant??? Sykepleier trøstet og jeg ba henne hente han tilbake for å dobbeltsjekke dette. Han kom igjen, bekreftet det han hadde sagt og sa at fra nå var jeg en palliativ pasient. Har du tatt vevsprøver spurte jeg, ja men han var sikker med de skulle selvfølgelig sjekkes. Vi skal ikke vente på svar før du bestemmer deg da sa jeg. Nei det var ikke nødvendig, jeg ville ikke få operasjon men de skulle vurdere Hipec, det er at de fyller buken med varm cellegift men det hadde de ikke gjort så mye så dit var det langt frem.

Mannen min kom og pappa kom og vi gråt alle tre. Jeg hadde ikke sett pappa gråte siden moren min døde for noen år siden. Igjen spurte vi legen om de kunne ha tatt feil, han ble stram og gav oss tydelig beskjed, jeg var fjernet fra operasjonslistene og ville få palliativ behandling heretter .Så ble vi sendt hjem da. Og der satt vi. Regnet jo med at noen ville ringe oss. Familie og venner kom innom, barna hadde det fryktelig jeg begynte å planlegge begravelsen min. Etter en uke ringte mannen min sykehuset og spurte hva gjør vi nå? Noe må dere vel kunne hjelpe kona mi med? Nye kontroller men ingen løsning. SÅ ETTER 2,5 uke i helvete får vi altså beskjed om at legen på Ullevål tok feil!! Jeg hadde IKKE spredning, ingen ting! Det var jo det jeg hadde sagt. Hvordan kan en kirurg ta så jævlig feil? Sende meg hjem med dødsbeskjeden og det var det? Her hadde vi stittet sønderknust med barn og familie og ikke forstått en dritt, så klarer de altså å ta feil. Jeg ble først så himmla forbanna og så utrolig lettet.

15. april 2014 ble jeg trillet inn på operasjonsstuen igjen på Ullevål, denne gangen med norges beste team rundt meg. Dette var påskeuken og de turde ikke vente lengre. Dr. Hans Olav Johannessen var leder og operasjonen tok 8,5 t. Da fjernet de hele magesakken, milten, en bit av tykktarmen og en bit av bukspyttkjertelen. Jeg husker jeg våknet med min kjære ved siden av meg som gråt av glede og at operasjonen var vellykket. Ikke spor av kreft i lymfer eller noe.

To dager etter operasjone sitter jeg i sengen og drikke kakao men den kommer ut via et dren jeg hadde i siden ved magen. Full alarm. Der skulle det ikke komme ut noe . Da viste det seg at det lakk fra bukspyttkjertelen og at jeg hadde fått hull i spiserøret. Inn med et stent og helvete startet. Jeg ble så syk……. jeg tålte ikke maten jeg fikk intravenøst og stentet i halsen tålte ikke kroppen min så kjøttet i halsen begynte å lukte råttent.

Jeg lå på Ullevål i 2 uker og ble overflyttet Sykehuset Telemark etter det. Før jeg reiste spurte jeg jo hvordan lever man uten magesekk? Nei det måtte jeg finne utav selv. 10 min med ernæringsfysiolog var alt og stakkars henne, hun hadde jo 100 vis så ikke hennes feil. Men ingen forteller deg om hva som kan skje om du ikke får i deg nok av det du skal. Jeg ble sykere og sykere og svakere og svakere. Jeg klarte ikke å spise selv pga den skadede halsen. De bestemte at stentet måtte ut på Ullevål men det satt fast så de satt inn et til, noe som jo ble enda verre.

11. mai ble min datter 18 år og jeg var fast bestemt på å være til stede for henne. Så ved hjelp av søster og mann lagde vi en flott fest for henne, men jeg orket kun å være der 1,5 time før jeg måtte tilbake til sykehuset igjen, men jeg var der!

I løpet av 4 uker gikk jeg ned 14 kg. Jeg var så svak og orket ingen ting. Til slutt ba jeg pent om å få komme hjem til rolige omgivelser dersom mann og datter syns det var greit. Vi ble enige med palliativt team om at jeg kunne få hjelp hjemme av hjemmesykepleien. Kreftkoordinator var hos meg 1 gang pr uke. Stentet plaget meg og jeg brakk meg og var alltid kvalm . Spiste jeg spydde jeg eller fikk kramper og diare. Til slutt var jeg så syk at alt liv slukket i øynene mine og jeg innrømmer i dag at det var perioder hvor jeg ønsker jeg døde. Jeg hadde så mye smerter og jeg var helt utslitt. En kveld sa jeg til mannen min at nå legger jeg meg og jeg håper ikke jeg våkner imorgen, jeg klarer ikke mer. Jeg har ikke krefter igjen i denne tynne kroppen min. Da hadde jeg gått ned 25 kg og veide da kun 47. Mannen min tar tak i meg og sier : Jenta mi dette klarer vi sammen. Jeg er her, ungene er her, du har så mye å leve for. Lillesøsteren din er her hver dag for å pleie deg, gråte med deg, le med deg, ikke la dette være bortkastet. Kreftkoordinatoren min tok da en tlf til Ullevål og forlangte at NÅ var det nok, nå måtte stentet i halsen ut og det skulle skje nå og ikke om en uke eller mange dager NÅ. Dagen etter ble det fjernet og hadde det ikke skjedd vet jeg ikke om jeg hadde overlevd fordi jeg spiste jo ingen ting selv og jeg var så svak at jeg måtte trilles inn på Ullevål i rullestol, jeg klarte faktisk ikke å gå.

Når stentet forsvant forsvant kvalmen over natten. Det var helt fantastisk følelse og ikke kjenne den råtne lukten av mat. Sakte men sikkert begynte jeg å spise mat på egen hånd. Under cellegiftperioden spiste jeg nesten ingen ting og med ødelagt hals og så mye skjøter inne i kroppen min var det ingen ting som fungerte slik det burde. Spiserøret er koblet på tynntarmen og som sagt milten er fjernet og der var det arr. Tarmene er ikke laget for å få ufordøyd mat så de protesterer jo på alt som kommer. Du får kramper som er fryktelige eller du brekker deg, eller du får diare eller alt på en gang. Men litt etter litt klarte jeg å få i meg kanskje et par skjeer med tomatsuppe mens jeg så på sykkelritt, jeg elsker sykkel og glemte innimellom at jeg var så dårlig når de norske gutta herjet som verst. Jeg hadde intravenøs mat om natten og forsøkte å spise om dagen. Jeg spiste, jeg spydde, jeg fløy på do. Slik gikk dagene og ukene, men jeg hadde satt meg et mål og det var at når sykepengerettighetene mine gikk ut så skulle jeg forsøke å jobbe litt. Bare bittelitt, slik at jeg følte at noe av hverdagen kom tilbake igjen.

Selv om du har vært alvorlig syk så får du jo ikke sykepengerettigheter noe lengre enn andre. 1 år ferdig med det så når november kom var jeg på nav og fikk innvilget arbeidsavklaringspenger. Den første måneden kom og gikk jeg som jeg ønsket, gjorde ikke så mye men bare ble kjent på nytt igjen. Leste litt eposter og gikk hjem igjen, strålende lykkelig over at jeg hadde overlevd denne dritten. For meg var det å få lov å komme tilbake på jobb redningen. Jeg følte at jeg gjorde noe nyttig, at jeg igjen kunne bidra.

Så etterhvert økte jeg stillingen min opp til 60% og syns det var helt fantastisk. Det var mange som ville holde meg igjen, og mente at jeg ikke burde, at jeg burde få ufør, men hvor lett er det ikke å foreslå noe for andre, men ikke gjøre det selv? Jeg kjenner mange som burde gjort det de foreslo ovenfor meg. Kreftpasienter trenger ikke noen som holder dem nede, vi trenger noen som støtter og heier på oss selv om man kanskje ikke alltid er enig. Hadde legen min sagt: Nei du skal aldri jobbe mer fordi dette er for omfattende, du vil oppleve så mye senskader at vi anbefaler at du søker ufør så kanskje jeg hadde lyttet, jeg vet ikke. Men det var aldri noe tema fra noen. Det eneste legene sa var at jeg burde ta det rolig i starten og bygge meg opp noe jeg mener selv jeg gjorde.

Jeg jobbet 60% i 2 mndr så økte jeg til 80% og det var her jeg dreit meg ut, dvs jeg ante jo ikke hvilke konsekvenser det ville få. Fordi når jeg hadde jobbet 80% en stund merket jeg at dette var ikke greit, det var for mye, så var det for sent å snu og gå ned til 60% igjen. NAV sine regler. Den så jeg ikke komme, så jeg klaget på vedtaket, men til ingen nytte. Herfra måtte jeg jobbe 100% dette var sommeren 2015 altså året etter operasjonen.

Etterhvert merket jeg at jeg ikke fikk maten ned, den bare ville oppigjen så etter undersøkelser på sykehuset viste det seg at skjøtene drev og grodde sammen så etter den tid har jeg blokket ut spiserør og skjøter 22 ganger. Da får man en slange i halsen med en ballong i enden som man fører ned gjennom tarmene og blokker opp der det er trangt.

Formen ble etterhvert bedre og jeg forsøkte meg på å trene litt igjen, men det måtte jeg raskt legge fra meg. Det fungerte ikke. Da rant kiloene av.

Men jeg følte meg såpass bra at familien drog på en ferietur til Italia sommeren 2015, vi drog til Miami og Karibien i 2017 og til Frankrike i 2018. Det har vært viktig for meg å prøve å ta tilbake hverdagen og spesielt viktig å bruke energi på flokken min. Alt annet har jeg forsøkt å unngått. Jeg har vært veldig selektiv i forhold til hva jeg har valgt å bli med på. Jeg unngår samlinger hvor jeg ikke får positiv energi, folk som krever for mye av meg, eller som er selvopptatte holder jeg meg langt unna.

Så skjer det : 24. august i Vrådal. Jeg og mannen min sitter på Straand hotel og spiser og jeg kjenner at nå er det noe galt. Jeg blir plutselig veldig syk og bare løper fra stedet og tilbake til hytta vår. Etter noen minutter kommen mannen min etter og finner meg besvimt på gulvet i gangen. Jeg kommer til meg selv og skriker høyt av smerte i mageregionen og i ryggen. Som om jeg står i brann. Han tilkaller ambulanse og det tar 50 min før den er på plass og 1,5 t før vi er på sykehuset . Akutt Betennelse i bukspyttkjertelen konstaterer de. Grusomt, smertefullt og vanvittig vondt. Om du googler det kommer det opp høyt alkoholmisbruk eller problemer med gallen. Jeg har aldri hatt noe høyt alkoholforbruk, men ja jeg har tatt meg et glass vin i ny og ned og all den tid jeg ikke har magesekk blir jeg full av 1 glass så det har sånn sett begrenset seg veldig. Legene stiller jo en del spørsmål og når jeg sier jeg har drukket vin blir han ene så forskrekket og sier at jammen alkohol skal da ikke du ha? Du som har fjernet en bit av buspyttkjertelen. Det har da ingen sagt til meg sa jeg (og pr dags dato er det heller ikke bekreftet om det stemmer).

Så kommer det en lege til inn og er veldig alvorlig og sier at jeg har «slush» i galleblæren og at den må opereres og at det normalt er en ukomplisert operesjon men hos meg har det grodd fast i arrvev så de er redd at dersom de skjærer noe feil kan jeg dø på operasjonsbordet. Herregud hva man skal høre og gå igjennom………..Jeg spurte om jeg hadde noe valg? Nei egentlig ikke fordi om jeg fikk betennelse igjen kunne det være veldig alvorlig for meg. De snakket også om å operere inn en sonde slik at jeg kunne få sondemat……..så sendte de meg hjem.

Igjen satt vi der og forstod ikke en dritt. Hva velger jeg? Hva gjør jeg? Jeg slapp å bestemme meg for etter 3 uker kom det en tlf om at de hadde ombestemt seg, de turde ikke operere gallen eller gi meg sonde. Ja sånn kan det gå.

I desember fikk jeg heldigvis innvilget væskebehandlingen i min egen kommune. Dvs at hjemmesykepleien kommer hit 2 ganger pr uke for å gi meg væske intravenøst da jeg ikke kan spise og drikke samtidig. Jeg må velge. I den forbindelse måtte jeg operere inn en Vap (veneport) da jeg har så dårlige årer. I den forbindelse snakket jeg med en lege som spurte om jeg tok kalktilskudd. Nei det gjorde jeg ikke. Jammen alle som fjerner magesekken utvikler benskjørhet om de ikke tar kalktilskudd sier hun. Det hadde ingen fortalt meg så nå er jeg sjekket ut for det også. Venter på svar.

Nå er vi i januar og jeg har vært 60% sykemeldt tiden august. Nå er kroppen så skadet og så ille at jeg klarer ikke å holde på maten, den renner bare rett igjennom. Om det er pga bukspyttkjertelen vet jeg ikke.

Jeg ønsker å jobbe. Jeg har alltid likt å jobbe, og jeg har sjeldent eller aldri fravær fra jobb. Kun i forbindelse med kreftbehandling. Jeg har virkelig stått på og gitt dette et realt forsøk, men nå går det ikke lengre. Jeg er utslitt av å hele tiden passe på alt jeg skal ha i meg. ‘

Det er jeg som har spurt om å få hjelp fra ernæringsklinikken, det er jeg som ber om blodprøver innimellom, det er jeg og kreftkoordinator som har mast og tryglet og bedt om hjelp. Hun hadde aldri hatt en pasient med magekreft, ei heller ikke min fastlege. VI viste jo ikke hvordan vi skulle takle dette. Her var det lære og feile hele tiden.

Hvordan ville du Høie hatt det om alle dine måltider endte opp i det som minner svært mye om omgangssyke. Hver dag, i snart 5 år? Men du med din lønn ville ikke endt opp med like lite som meg. SÅ kan man godt si at man ikke skal tenke på penger, men det er kun de som har nok av penger som sier sånt. Klart man må tenke på penger det er det man lever av!! Det er derfor også mange velger å gå tilbake til jobb kanskje lenge før de er klar fordi fordi man ikke har råd til å la det være!! Og dere kan protestere så mye dere vil men det er fakta. 66% av inntekten din er ikke mye om du har lite fra før.

Sånn burde det ha vært:

1. Utvidet sykemelding til to år

2. Samtaler med erneringsfysiolog i tiden etter ferdig behandling

3. Tilbud om fysioterapi

4. Tett oppfølging i form av kontroller

5. Automatiske innkallinger til blodprøver og helsesjekk

6. Utvidede rettigheter når det gjelder arbeidsavklaringspenger. Gi muligheter for å kunne hoppe opp og ned i prosent og ikke slik det er i dag. Når du har gått opp til 80 prosent, så har du ingen retrettmuligheter og kan altså ikke jobbe mindre.

7. Økt forståelse for senskader. Hva kan gjøres for smertelindring?

8. Vi trenger en kreftkoordinator i hver kommune. Jeg har heldigivis en kreftkoordinator i min kommune som er av de sjeldne. Hun har gjort alt for meg.

Nå skriver vi altså januar og jeg skal i samtale med NAV om 14 dager. Da må jeg bestemme meg for hva jeg skal gjøre fremover. Slik jeg har det nå kan jeg ikke ha det. Og det som er det verste er at OM jeg hadde fått riktig oppfølging fra dag 1 så ville jeg kanskje ikke vært så dårlig som jeg har blitt fordi da ville jeg fått alle de tilskuddene jeg skulle hatt av vitaminer og følt at det var noen som ivaretok meg. Oppi alt dette har så kreftkoordinator, Dr. Johansen som reddet livet mitt og den legen jeg nå har som jeg kun har hatt i 2 mndr reddet meg. Og ja så klart mannen min og barna mine, og lillesøster. De har vært mine klipper. Og jeg må rette en stor takk til arbeidsgiver som har tilrettelagt for meg og til egen kommune som har vært enestående på helsetilbud.

Så vil det alltid være noen som måtte mene at jeg har valgt dette selv. Jeg var idiot fordi jeg begynte å jobbe for tidlig, jeg har stått på for mye. Jeg har hørt det så mange ganger. Til dere vil jeg si: Dere aner ikke hva dere selv ville gjort om det var dere. Man flyter på en adrenalinsky fordi man har overlevd kreft. Man vil ha tilbake hverdagen slik det var før man falt av. Det er vel ikke så rart. Det er alltid lett å vite hva som er best for alle andre. Slutt med slike råd til andre. Vær heller støttende i valgene folk tar, vær en venn, vær tilstede, ikke nedsnakk oss og våre valg. Det blir det ikke noe bedre av. VI vet selv når vi har driti oss ut og vi lærer av våre feil.

Jeg mistet flere venninner gjennom min egen prosess, ingen ble over 50, ektefelle fikk diabetes som de tror skyldes sjokket når han fikk vite at jeg skulle dø. Jeg mistet mamma når hun var 59. Det er nok nå syns jeg.

Jeg kan ikke gå på restaurant fordi jeg kan bli dårlig. Jeg får sjelden eller aldri halv porsjon enda jeg ber om det. Det er ikke tilrettelagt for slike som meg. Man bli usosial fordi man vil ikke sitte på do hos gjester. Hele livet er snudd totalt opp ned faktisk….

Så helseminister : OM du har lest innlegget mitt ferdig så ber jeg instendig om å få gjort noe med dette pakkeforløpet du har lovet. Mange ønsker å jobbe, mange ønsker å bidra og det må det legges til rette for !!! Vi kan ikke bare operere folk og så glemme dem! Vi blir jo syke av å ikke få oppfølging! Kommer det inn på noen statistikk? Nei fordi det ønsker man ikke. Ja mange overlever kreft og det er flott, men hva med alle senskadene som gjør at folk ikke kan jobbe? Hva med alle som sliter seg ut på jobb fordi man ikke har råd til å være hjemme?

Men den dagen jeg gir meg så skal i hvert fall si at JEG gjorde alt jeg kunne for å få dette til, men jeg klarte det ikke. Dessverre. Men jeg prøvde så hardt jeg kunne.

GJØR NOE!

Takk for meg.

Mvh Rita

Categories: Uncategorized | Stikkord: , | 7 kommentarer

Hva gjør jeg videre tro?

Kroppen min blir jo bare verre og verre. Matinntaket er til tider lik null og alt bare renner igjennom. Jeg jobber bare 40% men pr i dag er det jammen i meg mer enn nok. Jeg får væskebehandling hjemme noe jeg er veldig glad for.

Jeg lurer på hva som skjer inni meg. Jeg har stadig smerter og de stråler ut i ryggen. Mulig det er bukspyttkjertelen som driver å surrer det til igjen. Symptomene passer ihvertfall. Onsdag skal jeg på ernæringsklinikken i Skien. Får håpe de tar noen prøver for å sjekke vitaminer osv.

Jeg er så lei av å ha det vondt. Være sliten, aldri kjenne noe overskudd. Jeg gråter meg i søvn om kvelden for tiden da jeg ikke aner hva jeg skal gjøre for at jeg skal ha det bedre. Jeg har gjort alt jeg kan for meg selv. Jeg prøver å spise, men det funker dårlig. Jeg beholder nesten igjen ting om dagen. Hva skjer lurer jeg på.

Hvor lenge skal jeg orke før jeg innser at dette ikke går mer? Dvs jeg vet jo at det ikke fungerer, men hva skal jeg gjøre? Jeg følger alle råd jeg får. Jeg gjør det jeg kan, men maten vil ikke sitte. Skal jeg kaste inn handkle og si nok er nok? Søke ufør på full tid? Ufør i deler av stillingen min. Hva er best for meg? Føler meg helt lost oppi alt dette her jeg. Man blir rett og slett ganske så ensom egentlig fordi ingen kan forstå hvordan dette er. MEN det er kun jeg som kan bestemme hva jeg skal gjøre……………….

Møkkasykdom!!!

Categories: Livet mitt | Stikkord: , | 8 kommentarer

Nyttårsforsetter

Hvert år hører vi dem. Nyttårsforsettene som folk har flest av. Trene mer, spise mindre, bli sunnere. Dette er det viktigste for veldig mange. Og det er de samme som sier dem. Om og om igjen. Jeg hører det gjennom hele året. Og det er helt greit å ha disse forsettene, men noe av vitsen er vel å gjøre noe med dem eller er det slik at det liksom da er greit å si dem om og om igjen på nyttårsaften?

Skal du bli tynnere så kan du ikke bare trene. Trening gjør kroppen din sterk og motstandsdyktig for sykdom men du blir ikke så veldig mye tynnere av å trene. Da må du opp på elitenivå og det er her mange bommer totalt. De sitter en time på spinningsykkelen og blir litt våte i panna, går hjem og hiver innpå en haug med mat og er superfornøyd. Nå kan jeg spise fordi jeg tross alt har trent.  Når det gjelder slanking så teller maten 80%. På vekta så hjelper det ingen ting om du ikke gjør noe med matinntaket ditt. Det skal så lite til. Du kan stort sett spise helt normal og sunn norsk mat uten at du må gå på en haug av dietter, putte i deg pulver eller spise piller. Det er så enkelt at du kutter ut en del sukker så er vekten på vei ned med en gang.

En annen ting er at du trenger ikke gå på dyre treningsstudioer heller om du ikke har råd eller ikke lyst. Du har naturen rett på utsiden. Få deg noe gode sko og klær og ut å gå! Gratis og helsebringende 🙂

Inspirert av en artikkel i Varden     http://www.varden.no/meninger/vi-kan-alltid-bli-bedre-1.1488399   i dag av Kine Antonsen, PT og vernepleier i Porsgrunn,   har jeg også tenkt litt. Hvorfor kan vi ikke ha nyttårsforsetter som ikke setter fokus bare på DEG, men kanskje også på andre? Hvorfor ikke ha forsetter som sier at jeg skal bli en bedre utgave av MEG? Det betyr at jeg skal vise empati for de rundt meg, jeg har lov å sette meg selv i fokus når jeg ønsker det. Bry meg om at både jeg og andre har det bra? Reise på besøk til noen det er lenge siden jeg har sett. Invitere til koselig sammenkomster i hagen til sommeren. Invitere venner med på båttur. Gjør en god jobb for Bamble kommune. Være en bedre kollega. Være enda mer ivaretagende ovenfor andre. Gi meg tid til å gjøre ting jeg har lyst til. Blir SOS-fadder. Gi penger til noen organisasjoner som trenger det.

Listen kan jo bli uendelig. Poenget mitt er : MÅ det alltid dreie seg om slanking og kropp? Jeg personlig er lei av folk som hele året klager over noen kilo for mye. Som gjerne skulle gjort ditt og datt. Er det så forbanna viktig så gjør noe med det da!!! Kiloene forsvinner ikke selv om du går å klager på dem hele året ELLER har det som et nyttårsforsett hvert eneste år gjennom hele livet ditt.Litt av vitsen med forsetter er vel å gjennomføre dem. Krysse de av når nytt år kommer for så å sette seg nye mål?

Dersom noen kilo for mye er det eneste problemet du har, ja da er du heldig. Det er lett å gjøre noe med. Eller fortsett å kos deg i livet ditt uten å klage over dem. Ditt valg men tenk deg ihvertfall om neste gang du klager. Hvem du klager til og hvor ofte du har klaget.

Lett for meg å si tenker du. Tynn som jeg har blitt. Ja min slankekur var ufattelig virkningsfull, spiste ingen ting på 3 mndr. holdt på å dø og var i helvetes forgår. Funker som pokker, kalles magekreft,men anbefales alldeles ikke!!

Godt nytt år!

 

Categories: Blanda drops | Stikkord: , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Tankene må uuuuuuuuuuuuuuuuuuut!!

Himmel nå har jeg noen dårlige dager 😦 jeg griner og kjefter og smeller om hverandre. Har ikke kontroll på en dritt. På jobb i dag kom jammen i meg tårene midt under et møte! Noe så dumt! Men kan ikke noe for det. Jeg klarer ikke å holde tilbake. Vet nesten ikke hva som er verst. Tårer eller sinne. Jeg er så sint!!!!! Aner ikke hvorfor. Eller gjør jeg? Kontrollen som stresser meg? Vet ikke. Jeg er bare fly forbanna! Og da kommer også tårene. Jeg har så mye inni meg som burde flommet ut men holder igjen. Vet at om jeg sier for mye blir det støy og det orker jeg ikke. Jeg tror at tiden er inne for alenetid. På Montebellosenteret. Bare jeg. Bare tenke på MEG. Ikke noen andre. Bare meg. Et sted jeg kan tømme hodet uten at noen blir såret misforstår blir lei seg blir sint. Et sted hvor jeg kan være MEG. Tror det er lurt. Reise vekk. Tror kanskje noen syns det blir godt å bli kvitt meg litt også. Jeg passer ikke inn mer kjenner jeg. Jeg er ikke den jeg var. Jeg er mye mer sårbar samtidig mer uredd. Men jeg passer ikke inn. Kanskje jeg ikke skulle begynt å jobbe igjen? kanskje det hadde vært bedre å sagt at nei dette klarer jeg ikke? Men jeg vil jo så gjerne. Jeg skulle blitt bedre informert. Om mine rettigheter. Da hadde jeg ikke jobbet så mye. Tror ikke det men vet jo aldri med meg. Jeg kjører hardt ut og øker etterhvert. Noen ganger har ikke det vært så lurt. Jeg driter meg stadig ut men lærer jeg? Ser ikke sånn ut.

Jeg har nok ikke helt forstått hva kreften og cellegiften har gjort med kroppen min. Med meg. Ingen andre som skjønner det heller. Jeg er ikke den Rita jeg var før jeg ble syk. Jeg orker jo nesten ingen ting mer samtidig vil jeg være sammen med de jeg er glad i. Jeg savner familien min. Altså tanter onkler kusiner fettere. Være sammen. Vi ses jo aldri nesten 😦 vi burde hatt en stor fest og det har jeg jo sagt så lenge. MEN jeg vil så gjerne at Thomas skal være med og han vet jeg jo aldri når har fri. Derfor et det så vanskelig. Men må få det til. Jeg har så mange å takke. Familie venner kollegaer. Jo det må vi få til. Herregud vi bor 1 time fra hverandre og ses nesten aldri. Jeg savner så mange av dem. ❤ Jeg savner mamma. Veldig. Hele tiden. Jeg er kaos om dagen kjenner jeg. Ordene kommer bare i hulter til bulter.Men samme det. Det er jo bare til meg selv. Vet at ikke det er så mange som leser dette så da er det jo ikke så farlig. Om jeg humper hit og dit mener jeg.

Vet ikke helt hva jeg skal gjøre jeg……………..gråte litt kanskje? Det pleier å hjelpe en liten stund ihvertfall……

Categories: Livet mitt | Stikkord: , , , | 3 kommentarer

Minner fra året som inneholdt alt

20131230_130334

Bildet er tatt 30.12.13 og var nest siste cellekur. Jeg vil kaste opp bare jeg tenker på hvilke bivirkninger dette gav meg. Fytti!!!!!

20140326_101457

Siste kur unnagjort. Det var mars 2014. DA var jeg egentlig ganske så glad gitt.

20140410_140458

Min aller første blodoverføring. Dette måtte til skulle jeg klare operasjon. Jeg fikk også en spesiell sprøyte som kostet en haug med kroner, som om det var viktig!!! Jeg har betalt skatt i 34 år så jeg driter i hva behandlingen min har kostet. Jeg har betalt den selv!

20140418_191000

To dager etter operasjonen, ikke vanskelig å se at jeg ikke er i toppform.

20140315_122339

En av en haug med flotte oppsatser jeg har fått 🙂

20140401_170605

Enda en 🙂

20140430_175602

Lillegull har vært på besøk ❤

20140716_163223

Lillesøs har pyntet hos meg ❤

20140721_144600 20140721_144608

Så kom det store vendepunktet. I Juli tok min kjære lillesøster meg med til Rognstranda, vårt paradis bare 5 min unna med bil. Her har vi tilbrakt alle somre siden vi flyttet til Bamble i 1976. Jeg trodde aldri jeg skulle oppleve dette igjen, så dagen ble emosjonell og herlig og jeg var SÅ lykkelig 🙂

20140801_085903

Enda mer av lillesøsters planting 🙂

20140808_102940

Så fikset mannen uteplassen vår 🙂

20140812_173841 20140812_180311

Så testet vi maten på SMAK i Sandefjord hvor tantungen min er kokk.

20140914_134050

Så ble jeg 52 år, hvem skulle tro at jeg skulle bli det?

20140908_130929

Kastet 2,5 kg medisiner.

20141004_110935

På hyttetur i Vrådal med Janne og Trude. Tenk at jeg skulle få oppleve det også 🙂

Og enda er ikke året ferdig. Jeg har begynt å jobbe, vi pusser opp huset, jeg skal endelig få kjøkkenøy jeg har ønsket meg i mange år 🙂 her venter vi ikke på å gjøre ting, vi gjør det vi vil nå og utsetter ikke noe. Man vet aldri.

Glad i dere ❤

Categories: Livet mitt | Stikkord: , , , , , | 4 kommentarer

Det tusler av gårde dette livet mitt.

Denne uken spiste jeg lunsj med Inger-Lise, Kari og Gro Anita. Bambles mini-kreft-forening 🙂 det å dele tanker, latter og tårer med noen som har vært igjennom det samme som en selv føles godt, sårt, leit………..alt på engang. Men alle får tømt seg og sagt sitt så neste gang så går kanskje praten om litt andre ting. Men det er lykke å ha venner man kan møte på denne måten.

Å kjøpe klær er ikke min greie, men jeg har ikke noe valg. Alt har blitt veldig stort så da er det godt å ha Street One og Heidi på Brotorvet jeg kan gå til å få all den hjelpen jeg behøver. Selv når jeg egentlig ikke har tenkt å kjøpe noe kommer jeg alltid ut med et eller annet, så også denne uken 🙂 MEN toppen var når jeg ble spurt om å gå modell. Så dere som bor i nærheten 18 oktober skal jeg gå på catwalken på Brotorvet 🙂 Kom å se!!!

Mat ja……….begynner å bli et styr jeg ikke helt takler kjenner jeg. Må nok få litt hjelp. Noen ganger spiser jeg ikke fordi jeg ikke orker å bli så dårlig, men det er jo ikke noe smart, så det må jeg slutte med. Men jeg blir altså så sykt dårlig for tiden, uansett hva jeg spiser 😦 det er så slitsomt fordi jeg ønsker jo bare å komme meg videre og slippe å bli påminnet om denne dritten hele tiden. Det klarer jeg ikke når jeg hele tiden må kaste opp, får kramper og er kvalm. De sier det skal bli bedre, men hos meg blir det bare verre 😦 liker IKKE!

Ellers blomstrer det i hagen enda, det er deilig. Høsten har jo til nå bare vært fenomenal 🙂

I morgen er det en tur på jobb igjen tenkte jeg og så en time til fysioterapeut. Det skal gjøre gamlekroppen godt tenker jeg.

Ha det fint der ute 🙂

Categories: Livet mitt | Stikkord: , , , , , | 2 kommentarer

Noen dager i hovedstaden + litt annet

Jeg og Finn har vært to dager i Oslo og har ikke gjort noenting 🙂 vi har bare vært sammen egentlig. Tok oss en tur ut til Fornebu fordi der har jeg minner fra barndommen når vi besøkte tante Gudrun og onkel Arthur :). Han jobbet som kokk hos skibsreder Klavenæs og det var stor stas for oss ungene å se hvordan de rike bodde 🙂 Vi fikk ikke kjørt helt opp til Lagåsen pga noen porter osv, men jeg kjente igjen veien.

På Fornebu er det jo helt klart blitt annerledes, masse teknologiselskaper, hoteller osv, men også et område med bebyggelse og der var det fint! Kort vei til flotte turområder, badeplasser osv. Må jo være perfekt for dem som har råd til å bo sånn. Kort vei til byen, men samtidig veldig stille og rolig.

Som sagt vi har ikke gjort stort, bare vært alene litt, og det var godt for sjelen 🙂

Ellers har vi fått denne lille frøkna i hus da…………vet ikke helt hva jeg sa ja til, men skjønn er hun. Hun er lillegull sin, jeg er bare «bestemor» 🙂

08_1154471224

 

Ellers er vel formen helt ok. Sliter plutselig veldig med å spise. Blir dårlig av alt, og det må vi få sjekket. Lite mat betyr enda mer ned i vekt og sånn kan vi ikke ha det. Skal snart på kontroll til Ullevål. Ikke hørt noe ang brevet jeg sendte, og ikke er jeg overrasket over det heller.

Glad i dere ❤

Categories: Livet mitt | Stikkord: , , , | 2 kommentarer

Jeg er bare så lykkelig!!!

Sent i går kom telefonen fra legen min. CT bildene var helt supre!! Jeg er bare så utrolig glad nå. Jeg feiret med et glass vin og følelsen inni meg er bare helt ubeskrivelig. Jeg har bare lyst til å danse 🙂 🙂 🙂

juni mobil 149

Categories: Livet mitt | Stikkord: , , , | 13 kommentarer

Blodoverføring og dyr sprøyte!!

1497548_621160587971524_2955232430011635363_n

Det ble blodoverføring i dag istedenfor. Immunforsvaret mitt er på 0,4. Kanskje det ikke sier dere så mye med det burde vært på 13! SÅ lavt var jeg ikke sist engang 😦 så jeg vet ikke helt jeg nå altså. De kan IKKE operere dersom kroppen min ikke er klar, det kan være farlig for meg. Da kan jeg få alt av infeksjoner og komplikasjoner etter operasjonen og det vil vi jo ikke. Derfor har jeg fått en sprøyte i dag som visstnok koster den nette sum av kr. 30.000!!!!! Kan det være mulig da? Den skal få kroppen min til å produsere hvite blodlegemer i rekordfart. Jaja jeg er jo verdt det. Har betalt skatt i mange år jeg. MEN ingen sprøyter uten bivirkninger. Denne kan gi influensalignende smerter i hofter, rygg og skuldre, men det får jeg bare tåle. Jeg har hatt så mye smerter at litt til tåler jeg.

Dersom operasjonen blir utsatt snakker vi bare om en uke. Og det kan jeg tåle. Jeg vil helst føle meg sterk nok til å takle dette.

Skal ha ny blodoverføring i morgen og nye prøver så her blir avgjørelsene tatt tett opp til operasjonsdagen. Det høres ut som om jeg får en annen kirurg som har utsatt påskeferien pga meg 🙂 det kan jeg like fordi han syns jeg er hyggelig 🙂 De har satt sammen det beste teamet de har på Ullevål. Det jeg tenker er at de tør ikke kødde med meg nå så jeg håper de er forsiktige og gjør alt de kan for at dette skal gå bra. Jeg tror på det.

Nå vet jeg også litt mer ang operasjonen. Dette er svære greier som vi ta ca 6 timer. Det å operere bort magesekken er fort gjort, dersom de tar hele kobler de tynntarmen på spiserøret og da mister jeg også lukkemuskelen, som igjen betyr at jeg aldri kan ligge rett ut.Jeg må alltid ha ryggen på sengen litt oppover. Og slik seng har ikke jeg så her må investeres kanskje i ny elektrisk. Dersom de beholder noe er jeg mer heldig. Samtidig må de lage bypass fra galleblæren for at den skal virke. Finner de spredning f.eks i milten fjerner de den også. Den største jobben blir å ta bort alle lymfeknuter rundt forbi i magen og skrape bort gammel spredning. Komplikasjonene kan komme dersom sårene ikke gror skikkelig. Det er derfor jeg må ha immunforsvaret og de hvite blodlegemene mine med meg. Kanskje ikke rart man er redd samtidig som man vil ha dritten ut?

Blemmene i munnen er stabile og legen tror at dersom immunforsvaret mitt bedrer seg vil blemmene også forsvinne. Jeg kan ikke motta besøk i denne perioden og de sier også at jeg ikke skal ha besøk de fire første dagene etter operasjon. Dersom noen føler at de snufser litt så hold dere hjemme! Her risikerer vi ingen ting. Besøk kan jeg få når jeg kommer hjem. Det viktigste for meg nå er å hvile mest mulig og lære meg å spise igjen.

Holder dere oppdatert!!

Store klemmer

Categories: Uncategorized | Stikkord: , , , | 10 kommentarer

Blogg på WordPress.com.

Thomas Lønn

Et studieår i Vietnam og Ghana

Som dagene går.....

Mitt liv mine meninger

Jorunn's WP

Mye rart i hodet, men får det ikke på skjermen via tastaturet