For 5 uker siden fikk jeg infeksjon i veneporten. Den måtte ut. Litt usikker på hvordan dette ville gå, da jeg jo er avhengig av å få i meg nok væske. Dagen etter hadde jeg en samtale med ernæringsfysiolog i Oslo, en ung gutt jeg ikke hadde sett før. Han sa noen jeg har tenkt mye på : Vi må ikke gjøre deg sykere enn du er. Innrømmer jo det at det å ha hatt hjemmetjenesten har gjort at jeg har vært litt sløv med hensyn til å drikke selv. Så vi bestemte at jeg skulle vente med å legge inn ny veneport. Sagt som gjort. Alle har heie på meg, leger, hjemmetjenesten, kreftkoordinator. Og i 4 uker har jeg svevd på en sky av glede, stolthet og uavhengighet. Misforstå meg rett, det å ha hatt hjemmetjenesten har vært fantastisk, men det å ikke hatt dem har også gjort at jeg har følt meg friskere. Helt frem til denne uken her. Det kom brått en endring. Kvalmen kom tilbake, svimmelheten også. Følesen av å ikke lykkes henger helt ned på skuldrene mine. Men den følelsen må jeg bli kvitt, den skal bort, jeg har forsøkt, hardt, intens, jobbet på. Men det har gått utover vekten min og i dag veide jeg bare 48,5 kg.
Jeg må ta en ny vurdering på dette kjenner jeg. Hvor mye krefter skal jeg legge i å klare meg selv? Men det er deilig å være fri til å gjøre som jeg vil…………
Ja, det har vært mye tårer i det siste. Jeg prøver og prøver å stå i jobb, jeg gjør virkelig alt jeg kan, men denne uken måtte jeg igjen innrømme overfor meg selv at Rita, dette går faktisk ikke mer………nå har du hatt og har infeksjoner overalt i den tynne kroppen din, når har du tenkt å ta signalene? Kroppen din skriker etter oppmerksomhet og du bare ignorerer den, men nå kom jeg altså til en grense og det betyr at jeg nå kun skal jobbe tre veldig korte dager i uken. Heldigvis jobber jeg i verdens beste kommune så arbeidsgiver tilrettelegger for meg så langt det er mulig.
Legen på Sykehuset Telemark sa sist jeg var der : Rita, skal du oppleve å bli over 65 år må du rett og slett ta deg sammen, bli egoistisk å tenke kun på deg selv. Du har ingenting på jobb å gjøre. Vi kjenner ingen som har overlevd magekreft som jobber etterpå, du har gjort ditt, du har gjort alt du kan. DIN jobb er å få i deg mat og overleve, det er det eneste som er viktig.
Men så vondt det er………..så himla vondt det er å vite at kroppen er så skadet at jeg mest sannsynlig nå må gi meg helt……….jeg er snart tom for tårer rett og slett. Det å være på jobb har vært viktig for meg, fordi friske folk er på jobb, men jeg er jo ikke frisk, det er vel det som gjør så vondt å innrømme ovenfor meg selv. Det å ikke klare å bidra, være til nytte, at noen blir glad for å se meg på jobb, at jeg vet at jeg har bidratt til et godt arbeidsmiljø. Mulig jeg ikke har det, men jeg liker å tenke at jeg har det. Jeg er veldig glad i mine kollegaer og kommer til å savne dem. Jeg vet jo at det går noen uker så er jeg glemt…… sånn er det bare.
Men min kjære Finn og mine barn fortjener en kone og en mamma som gjør alt for å være i livet deres så lenge jeg kan, da må jeg selv ta noen grep.
Dvs jeg har startet, det er Thomas som har mast på meg lenge om at jeg må begynne å skrive, skrive historien min : Kreft – helt uten filter……
Jeg møter så mye problemer i daglilivet som ingen har tenkt på, eller nevnt for meg og jeg føler nå at jeg er ekspert i eget liv og har mye å bidra med innen min kreft som er magesekk-kreft. Jeg vet alt om hva som MÅ på plass både før men ikke minst etter operasjon, jeg vet hva som fungerer og ikke fungerer når det gjelder mat og drikke, jeg vet hva slags behandlinger du må ha og hvor du skal søke råd og hjelp, så hvorfor ikke hjelpe de som kommer etter meg?
Jeg sier ikke at min kreft er noe verre enn andres, men når jeg spør legene på Sykehuset Telemark om hvorfor det finnes så lite informasjon så er svaret : Kjære deg Rita de overlever ikke, du er jo en av de få, derfor er du ekspert. Det føles ganske så rart å vite at man bare er en av få. Jeg kjenner to til Grethe og Bodil så vi er ihvertfall 3 men alle tre sitter igjen med samme erfaring, mangel på oppfølging i etterkant. Så nå skriver jeg altså bok, om den noengang blir ferdig vet jeg ikke, men jeg har ihvertfall begynt.
Jeg sliter voldsomt med mat inntaket for tiden selv om det ikke ser slik ut. Men grunnen til at jeg ikke går ned i vekt er at kroppen min fylles med vann og jeg sliter også med å komme meg på do. Hva som skjer får jeg vel snart svar på. Vekten går ikke ned, det virker som om nå alt bare stopper opp. Jeg har store smerter i skjelettet og føler meg oppblåst og har smerter i halebeinet som sprer seg innover i kroppen.
Jeg har bestemt meg for å forsøke med plantebasert mat for å se om det er bedre for meg og min fordøyelse. Jeg har tenkt å gi det 3 uker før jeg bestemmer meg om det fungerer eller ikke.
I dag har jeg laget vegansk tacosuppe, som faktisk ble ganske god 🙂
Jeg brukte 3 kartonger med hakkede tomater, 1 boks mais, 2 glass tacosaus mild, 1 pose vegansk tacokrydder, 1 boks med brune bønner.Blandet alt i en kjele og hadde på 2 dl vann. Siden mannen min ikke skal være vegan så stekte jeg svinekjøttdeig til han med tacokrydder som han hadde i sin porsjon. Serverte det med tortillaships 🙂 kjempegodt syns jeg!!
Klokken er 0700 da det ringer på døren på pasienthotellet på Ullevål sykehus. Jeg vet at det er nå det skal skje. Dette er enten slutten på livet mitt eller starten på et nytt liv. Kvelden før har legene fortalt alt som kan gå galt under operasjonen, men jeg er merkelig rolig. Ingen ting kan skremme meg mer nå. Jeg ble skremt nok i mars da jeg fikk dødsdommen, nå er jeg bare klar for det som måtte komme.
Det er tirsdag i påskeuken og jeg lover det er ikke ofte Ullevål opererer på en slik dag, men etter å ha driti seg ut i mars turde de nok ikke noe annet. Dagen før hadde jeg og Finn hatt oss en tur i Holmenkollen og det var veldig varmt. Over 30 grader faktisk og vi spiste pizza, jeg visste det ville bli lenge til neste gang så jeg spiste mye, altfor mye.
Jeg gir Finn en klem og sier : Jeg elsker deg og vi ses snart. Han svarer : Elsker deg også. Portøren som kommer ber meg sette meg i en rullestol og jeg får litt beroligende. Aldri har veien ned til en operasjonssal vært så lang og aldri har jeg vel heller før vært i en slik situasjon.
Vel nede i operasjonssalen blir jeg møtt av fantastiske sykepleiere og anistisileger. Det gjør alt for at jeg skal ha det bra. Jeg trekker pusten dypt og gråter. De spør om jeg er redd. Nei svarer jeg, jeg vil bare overleve dette fordi jeg har så mye å leve for. Jeg er for ung til å dø rett og slett. Det nikkes rundt meg og en sykepleier snur seg bort, jeg tror jeg ante at tåre i øyekroken hennes, men jeg vet ikke sikkert. Så får jeg veneflon og blir lagt på operasjonsbordet. Det siste jeg husker er at jeg klarte å telle til 5 så ble det mørkt.
Når jeg våkner forstår jeg at jeg har vært borte lenge fordi jeg er så utrolig sliten, og hånden stryker over magen og kjenner en bandasje som går fra rett under puppene og ned til navelen og jeg forstår at det har operert meg. Så hører jeg stemmen til Finn og snur meg mot lyden : Jenta mi, det har gått så bra, de er veldig fornøyd med operasjonen så nå skal du leve lille venn, så gråter han og det gjør jeg også, men jeg må snu meg bort fordi kaffelukten fra munnen hans gjør meg uvel. Så ser jeg ansiktet hans tydelig og han smiler og ser ned på meg, stryker meg over mitt skallete hode og gråter mer, og det gjør jeg også. Det står mennesker rundt meg og alle smiler. Så får jeg høre at operasjonen hadde tatt 8,5 time men at den var veldig vellykket. De hadde måttet fjerne mye men hadde ikke funnet spredning. Men milt en bit av bukspyttkjertelen, en bit av tykktarmen og hele magesekken var fjernet. Og Finn hadde travet rundt i gangene hele dagen og ventet og ventet. Stakkars han må jo ha blitt helt utslitt. Vi fikk noen minutter til sammen så måtte han dra. Jeg har aldri følt meg så alene som da, jeg ville ikke at han skulle dra, men jeg klarte ikke å si noe. Jeg sovnet igjen. Om du tror du får mye ro på overvåkningen tar du feil. Det skjer noe hele tiden, så var det røntgen av lungene og du måtte opp å stå. Med sår og 40 sting så hjelper det ikke å si nei. Opp må du. Men så kom det en sykepleier og gav meg massasje mens hun smørte meg med bodylotion, snakk om å føle seg mye bedre.
Dr. Hans Olav Johannessen kom innom for å si at han var så fornøyd og jeg gråt når han sa at jeg var reddet, ihvertfall så langt.
Så 15. april 2014 vil for meg alltid være et vendepunkt i mitt liv. Tusen takk til dere på Ullevål som reddet livet mitt. Jeg vil alltid være dere dypt takknemlig.
Da var halsen slått seg vrang igjen og det er tid for blokking. 31.08 kl. 1000 har jeg time, da er det vel en 4-6 ganger jeg må igjennom denne dritten….. Sommeren har vært slitsom pga varmen og den siste uken har vært ekstra vanskelig selv om jeg har hatt fri. Blir lite mat og drikke dessverre..
Har tatt kontakt med sykehuset da jeg oppdaget at de har fått en avdeling som kan bistå med ernæring. Får håpe jeg kommer inn der 🙂 så slipper jeg den lange turen til Oslo.
Har også fått innkallelse til storkontroll i april 2019. Da er det 5 år siden verden ble snudd på hodet og jeg vil være en del av statistikken for overlevelse av kreft. Ikke gærnt 🙂
Erna Solberg og meg på bryggekanten på Skjærgården hotell og badepark
Jeg fikk en telefon fra statsministerens kontor torsdag forrige uke med spørsmål om jeg kunne tenke meg å møte henne. Først trodde jeg det var tull, men så viste det seg at det var det ikke 🙂 Hun hadde lest innlegget mitt i VG for en tid tilbake og ønsket en samtale med meg 🙂
Så lørdag møttes vi på Skjærgården hotell og badepark i Langesund. Jeg og statsministeren. Lille meg fikk møte Erna Solberg !! Vi snakket om livet etter kreftbehandlingen og hva jeg mente burde komme på plass for at vi pasienter ville føle vi ble ivaretatt. Jeg fikk lov å si det jeg ønsket og hun lyttet. Virkelig lyttet. Jeg syns hun var fantastisk. Varm og engasjert og jeg følte hun brydde seg virkelig. Dette var stort for lille meg 🙂
Tusen takk for at du lyttet på meg kjære statsminister!!
Fredag for en uke siden skulle jeg blokke ut i halsen på sykehuset Telemark og da spjæret spiserøret mitt rett og slett. Herregud………jeg har aldri hatt så vondt ihele mitt liv og heller aldri vært så redd. Det var 1 mm om å gjøre før det var hull tvers igjennom. Det er jo dette jeg har vært så redd for hele tiden. At det skal sprekke.
Det ble innleggelse fredag til mandag og de var klare på å sende meg til Ullevål for operasjon om det hadde vært hull tvers igjennom. Da vet jeg ikke hvordan dette hadde gått rett og slett.
Kontrollen gikk superfint. Lykkelige lille meg når overlegen ringte meg i går 🙂 Hurrraaaaaaaaa jublet jeg. Jeg har trodd at jeg ikke har tenkt så mye på det, men når beskjeden kom kom også tårene. 🙂 gledesstårer. Heiv meg over tlf og sendte sms i hytt og pine og SÅ mange som gleder seg med meg ❤ det er stort for meg. Det må dere vite.
Jeg har så mange fine mennesker rundt meg og det er det som har gjort at jeg har kommet dit jeg har i dag.
Ellers har jeg ikke kontroll. Hverken på følelser eller livet, jobb eller privatliv. Det går i 100 om dagen og tankene flyr spinnvilt til tider. Jeg føler og jeg tenker. Jeg surrer og jeg rører. Jeg har jobbet for mye og jeg er dødsliten 😦 jeg har følelser i hjertet jeg ikke visste jeg hadde. Det er vondt og det er godt på samme tid.
Jeg har så mange ønsker og så mye jeg har lyst til å gjøre. Men ingen å gjøre det med 😦
Kontrollen viser ingen tegn til tilbakefall og jeg kan gå våren og sommeren i møte med et stort smil. Det var tilogmed legen jeg IKKE liker som ringte og denne gangen fikk jeg en skikkelig unnskyldning!!
Livet smiler, jeg smiler, alle smiler med meg ❤ jeg er SÅ glad og der falt det noen tårer igjen ja…… glad i dere!!
Nyeste kommentarer